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Suivi nutritionnel

Plusieurs préoccupations liées à la nutrition accompagnent la maladie de Duchenne : croissance (surtout avec un traitement corticoïdes), composition corporelle, besoins en énergie et en protéines, santé des os, surpoids, dénutrition. Une atteinte des membres supérieurs entravant l’alimentation, une macroglossie, des problèmes d’articulé dentaire, une atteinte des muscles de la mastication et de déglutition induisant les fausses routes. L’atteinte concomitante de la musculature lisse entraine, entre autres, des troubles digestifs d’une grande fréquence (troubles du transit). Des soins nutritionnels appropriés peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie et prévenir les complications.

Prise en charge digestive et nutritionnelle

Une vigilance nutritionnelle est recommandée bien avant l’apparition des complications. Elle est renforcée en cas de perte de la marche, d’interventions chirurgicales, d’aggravation des troubles de déglutition ou de modification du rythme de vie. Des mesures du poids, taille et de l’indice de masse corporelle (IMC) permettent de suivre l’évolution de l’état nutritionnel.

Voir le repère fonction digestive 

Voir le repère Prise en charge nutritionnelle 

Adopter une alimentation saine et équilibrée

Manger est un acte essentiel à la vie, l’alimentation apporte à l’organisme les éléments dont il a besoin pour fonctionner.  Ainsi la nutrition a un rôle primordial dans le domaine de la santé, bien s’alimenter c’est assurer à l’organisme un fonctionnement optimal. Au-delà du rôle nourricier, l’alimentation a aussi un rôle de plaisir (goûts et préférences) et de convivialité.

Comment être sûr d’avoir une alimentation adaptée à ses besoins selon son âge et le stade de la maladie ?

Que penser des compléments alimentaires dont on nous vante les vertus miraculeuses, bien sûr certains sont bénéfiques mais comment en être certain et à quelle dose ?

Les personnes atteintes de DMD devraient s’efforcer d’avoir une alimentation saine et équilibrée en calorie : protéines, liquides, calcium, vitamine D et autres nutriments.

  • Varier l'alimentation : fruits, légumes, viandes, poissons, œufs, lait et produits laitiers, céréales et dérivés.
  • Boire de l’eau régulièrement et suffisamment.

Un diététicien peut vous aider à évaluer vos besoins caloriques quotidien.

Surpoids et obésité

Le ralentissement de l’activité physique est la première cause de prise de poids. Le surpoids surcharge inutilement les muscles et les articulations. Il est facteur de risque cardio-vasculaire. Un poids excessif complique tous les gestes de la vie quotidienne. Dans la prise en charge de l’obésité, l’objectif n’est pas de faire maigrir mais de stopper la prise de poids en réduisant modérément l’apport calorique et de faire évoluer les habitudes alimentaires pour stabiliser le poids.

Limiter la prise de poids

  • Réguler l’apport calorique pour stabiliser le poids
  • Limiter les produits riches en graisse et en sucre, manger des fruits et légumes, privilégier les céréales complètes, limiter les quantités sans supprimer, éviter le grignotage, limiter les aliments trop salés, limiter l’alcool.
  • Modifier les habitudes alimentaires

Accompagnement psychologique

Si la situation n'évolue pas dans le sens souhaité un entretien psychologique peut être proposé. Cet entretien, qui pourra initier un suivi plus régulier, peut permettre d’identifier des raisons personnelles à l’origine d’une conduite alimentaire excessive.

Dénutrition

Lorsque les conséquences de la maladie empêchent de se nourrir normalement, l'apport nutritionnel peut être insuffisant pour couvrir les besoins de l'organisme. Enrichir l’alimentation en aliments gras et riche en protéines tout en veillant à une alimentation équilibrée est la première mesure pour améliorer l’état nutritionnel.

Enrichir l’alimentation

  • Ajouter des matières grasses.
  • Manger des laitages au lait entier.
  • Répartir les repas dans la journée.
  • Maintenir une alimentation équilibrée.
  • Boire régulièrement.
  • Une supplémentation en vitamines et minéraux peut être nécessaire.

Aiguiser l’appétit

  • S'adapter au goût.
  • Soigner la présentation des assiettes.
  • Limiter les quantités

Alimentation entérale

Lorsque l'état nutritionnel ne s'améliore pas malgré les solutions proposées il faut recourir à d'autres moyens. La nutrition entérale via une gastrostomie permet d'acheminer la nourriture directement dans l'estomac, sous forme liquide.

Troubles de déglutition

Avoir des difficultés pour mettre les aliments dans la bouche, les mâcher ou les avaler empêche de bien s'alimenter et augmente les risques de fausse route, de dénutrition. 

Faciliter la déglutition et la mastication

  • Modifier la texture des aliments (flans, mousses, soufflés, légumes très cuits, purée, aliments mixés).
  • Eviter les aliments petits et friables (riz, lentilles, biscottes, chips).
  • Jouer sur le goût et la température des aliments, le réflexe de déglutition est facilité lorsque l'information donnée par l'aliment est marquée.
  • Être bien positionné, pour éviter les fausses route le dos doit être droit et la tête baissée.
  • Utiliser des aides techniques, lèves-bras, couverts adaptés...
  • Être aidé par une tierce personne, celle-ci doit donner de petites quantités

Troubles Gastro-intestinaux

La constipation et le reflux gastro-œsophagien (RGO) sont les deux soucis d’ordre gastro-intestinal les plus fréquents dans la dystrophie musculaire de Duchenne. Accentuée par l’immobilité et une alimentation insuffisamment diversifiée.

Constipation et transit intestinal

La constipation doit être prise très au sérieux car elle peut avoir des conséquences graves. Une bonne gestion des soucis de constipation permet d’éviter d’éventuelles complications du transit dues à une constipation de longue durée (fécalome, occlusion intestinale…). Les douleurs qu’il occasionne retentissent sur le confort, l’envie de manger et donc l’état nutritionnel.

Prévenir la constipation et favoriser le transit

  • Boire de l’eau suffisamment et régulièrement
  • Adopter l'alimentation : diversifiée, riches en fibres et eau
  • Masser l’abdomen pour stimuler la motricité de l’intestin.
  • Des laxatifs doux peuvent être utilisés pour traiter ou prévenir la constipation. Parlez-en avec votre médecin.

Reflux gastro-œsophagien (RGO)

Les patients DMD sont plus susceptibles de souffrir de reflux gastro-œsophagien en raison de la faiblesse des muscles pharyngiens et hypopharyngés. Le reflux est courant chez les personnes prenant des stéroïdes.

Prévenir le reflux gastro-œsophagien

  • Eviter le café, l’alcool, le chocolat, les aliments gras, épicés ou trop acides (fruits acides, jus d’orange...).
  • Prendre des repas plus petits et plus fréquemment
  • Eviter de se coucher immédiatement après les repas, rester en position assise ou semi-assise au moins 2h.
  • Des antiacides qui neutralisent les remontées gastriques peuvent être utilisés. Parlez-en avec votre médecin.

Gastroparésie

À mesure que la maladie progresse chez les personnes atteintes de DMD, un retard de la vidange de l'estomac (gastroparésie) peut survenir. Cela peut provoquer des douleurs abdominales, des nausées, des vomissements, une sensation de satiété et une perte d'appétit.

Soins bucco-dentaires

Prendre soin de ses dents peut s'avérer compliqué. Or, la prévention précoce, par un brossage quotidien et un suivi régulier chez le dentiste, permet de lutter contre les caries et d'éviter des soins dentaires dans un contexte buccal compliqué par la maladie. 

Voir le repère Soins Bucco-dentaires et maladies neuromusculaires   

Soins dentaire.jpgPrévention et suivi 

Un brossage régulier des dents et suivi de l’état bucco-dentaire chez le dentiste sont des mesures préventives indispensables à mettre en place très tôt. Une prise en charge plus spécifique peut être proposée face à certains problèmes mécaniques.

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