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Suivi neuromusculaire

Les personnes atteintes de DMD ou de DMB doivent pouvoir bénéficier de contrôles réguliers chez un médecin spécialisé en maladie neuromusculaire pour suivre l’évolution de la perte de force musculaire et de démarrer les thérapies adéquates aussi tôt que possible.

Examens neuromusculaires

Nous recommandons une visite chez le médecin spécialisé en MNM tous les 6 mois, et de voir un kinésithérapeute et/ou l’ergothérapeute si possible tous les 4 mois, afin qu’il vous évalue.

Evaluations régulières.

Les tests effectués pour évaluer la progression de la maladie devraient être les mêmes à chaque fois, afin que chaque changement puisse être détecté et de décider si de nouveaux traitements ou modifier les traitements existants est nécessaire. 

  • La force pour constater d’éventuels changements dans la force générée par des muscles spécifiques. 
  • Amplitude articulaire pour surveiller si des contractures ou raideurs articulaires se développent, et de déterminer les étirements ou les interventions les plus utiles. 
  • Tests chronométrés de certaines activités : se lever, parcourir une certaine distance ou monter plusieurs marches. Informations concernant l’évolution de la maladie et la réponse à différentes interventions.
  • Échelles des fonctions motrices pour surveiller l’évolution de la maladie de façon systématique.
  • Activités de la vie quotidienne permet de déterminer si des aides supplémentaires sont nécessaires.

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