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Suivi médical

Suivi médical

Parce que les Dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker sont des maladies évolutives, lutter contre sa progression a toujours été une priorité pour l’AFM-Téléthon. Qualité des soins, recherche clinique pour améliorer la prise en charge médicale, amélioration du diagnostic, suivi médical pluridisciplinaire, conseil génétique, prévention de l’aggravation de la maladie notamment les atteintes cardiaques et respiratoires… les malades ont vu leur espérance et leur qualité de vie s’améliorer considérablement.

Un suivi médical spécialisé et une prise en charge quotidienne permet de limiter l’évolution de la maladie et de compenser les troubles.

Suivi médical chez les femmes porteuses 

Il est conseillé aux femmes porteuses d'avoir une surveillance médicale régulière, notamment cardiaque (tous les 5 ans).

Diagnostic et suivi de la DMD - Guide à l’usage des familles de Tread-NMD

Zoom sur la prise en charge dans la dystrophie musculaire de Duchenne

Zoom sur la Dystrophie Musculaire de Becker

Suivi médical spécialisé

Une prise en charge globale des dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker se conçoit au mieux dans une Consultation pluridisciplinaire neuromusculaire.

Une consultation pluridisciplinaire a pour mission le diagnostic, le suivi médical, psychologique et social du patient touché par une maladie neuromusculaire.

Consultation pédiatrique

Consultation adulte

Pourquoi être suivi dans une consultation spécialisée ?

  • Bénéficier d’une prise en charge globale et personnalisé.
  • Consulter des professionnels de santé en un même lieu et en une seule journée.

Médecin référent ou coordonnateur – Neurologue, neuropédiatre ou médecin de rééducation.

Spécialistes des grandes fonctions physiologiques - Pédiatre, neurologue, cardiologue, pneumologue, médecin de rééducation, chirurgien orthopédiste…

Professionnels des soins - Diététicien, généticien, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, assistante sociale ou encore des infirmiers.

Trouver la consultation la plus proche de chez vous

Quand se rendre dans une consultation spécialisée ?

Une fois par an, c’est la fréquence recommandée entre chaque consultation. Des relais de proximité assurent ensuite le suivi quotidien.

Diagnostic et Conseil génétique

Implications médicales, psychologiques et familiales d'une maladie d'origine génétique. En savoir plus

Prise en charge quotidienne

Effectuée par des professionnels de soins de proximité. Le médecin traitant, généraliste ou spécialiste joue un rôle primordial dans votre suivi médical, il connait votre dossier médical et il assure la coordination de vos soins.

Soutien psychologique 

Suivi neuromusculaire 

Corticoïdes 

Suivi orthopédique

Suivi respiratoire

Suivi Cardiaque

Suivi gastro-intestinal

Suivi nutritionnel

Soins bucco-dentaires

Suivi Psychosocial 

Gestion de la douleur 

Soins d'urgence

Dans les Dystrophies musculaires, les situations d'urgence surviennent le plus souvent lorsque l'une des fonctions vitales (respiratoire, cardiaque, digestive...) déjà fragilisée par la maladie se dégrade brutalement. En savoir plus

Précautions particulières

 

Limites de responsabilité

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.

 

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