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Suivi médical

Les Dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker sont des maladies évolutives, lutter contre sa progression a toujours été une priorité pour l’AFM-Téléthon. Qualité de soins, amélioration de la prise en charge médicale, amélioration du diagnostic, suivi médical pluridisciplinaire, prévention de l’aggravation de la maladie notamment les atteintes cardiaques et respiratoires les malades ont vu leur espérance et leur qualité de vie s’améliorer considérablement.

Diagnostic et suivi de la DMD - Guide à l’usage des familles de Tread-NMD

Zoom sur la prise en charge dans la dystrophie musculaire de Duchenne 

Zoom sur la Dystrophie Musculaire de Becker 

WDO a produit une série de vidéos pour rendre cette information accessible au plus grand nombre de personnes possible.

Standard of care

Professionnels de santé et de soins

Le médecin traitant, spécialistes, professionnels de soins de proximité jouent un rôle primordial dans votre suivi médical.

Médecin traitant

Le médecin traitant (pédiatre ou généraliste) connait votre dossier médical et il assure la coordination de vos soins avec les autres professionnels de santé et de soins de proximité (résultat d’examens, compte rendu). C’est le médecin traitant qui peut être le premier à entendre les préoccupations au sujet des retards de développement ou de faiblesse musculaire.

Spécialistes

Pédiatre, neuropédiatre, neurologue, cardiologue, pneumologue, médecin de rééducation, chirurgien orthopédiste…

Professionnels de soins de proximité

Diététicien, généticien, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, assistante sociale ou encore des infirmiers.

Centre de référence ou de compétence

Une prise en charge globale des dystrophinopathies se conçoit au mieux dans un centre de référence ou de compétence lors de consultation pluridisciplinaire neuromusculaire (pédiatrique ou adulte). Avec un Médecin référent ou coordonnateur interlocuteur principal des soins.

Trouver la consultation la plus proche de chez vous

Prise en charge quotidienne

Protocole National de Diagnostic et de soins (PNDS)

Diagnostic et Conseil génétique

Soutien psychologique 

Suivi neuromusculaire 

Corticoïdes 

Suivi orthopédique

Suivi respiratoire

Suivi Cardiaque

Suivi nutritionnel 

Prise en charge cognitive

Gestion de la douleur 

Précautions particulières

Soins d'urgence

Limites de responsabilité

Toutes les informations, recommandations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.

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