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Soins d'urgences

Soins d’urgence

Dans les Dystrophies musculaires, les situations d'urgence surviennent le plus souvent lorsque l'une des fonctions vitales (respiratoire, cardiaque, digestive...) déjà fragilisée par la maladie se dégrade brutalement. Savoir les repérer permet de réagir de façon adaptée. 

Voir le Repère Urgences médicales et maladies neuromusculaires 

Documents utiles

  • Carte de soins et d'urgence, complétée et à jour 
  • Résultats des derniers bilans médicaux (respiratoires, cardiaques...)
  • Traitements en cours, informez les médecins que vous prenez des corticoïdes régulièrement
  • Carte vitale, carte de mutuelle, carte d'identité
  • Coordonnées du médecin référent de la consultation neuromusculaire et/ou tout autre médecin pouvant fournir des précisions sur votre situation.

Fiche Urgences Orphanet "Maladies neuromusculaires" 

Carte de soins et d'urgence

Cartes nominatives. Elles présentent les informations essentielles pour la prise en charge médicale d’urgence de la personne qui possède cette carte. Les volets intérieurs sont adaptés en fonction des pathologies. Ils peuvent intégrer des données cliniques, des recommandations médicales (à faire, à ne pas faire) ou des informations propres à la personne malade titulaire de la carte. 

Si vous souhaitez vous procurer l’une de ces cartes, nous vous invitons à en parler à votre médecin. Dans tous les cas, il est important de noter que ce sont les centres de référence et certains centres de compétences, couvrant la pathologie concernée, qui délivrent la carte.

Détecter les signes d’urgence

Parce que vous connaissez votre maladie, vous sentez quand vous n’allez pas bien. Il est important alors de le signaler à l’entourage et/ou aux soignants, car une prise en charge médicale rapide peut être nécessaire. Il vaut mieux alerter pour rien que de ne pas alerter du tout, alors que l’on est potentiellement en danger. De même, l’entourage et/ou les soignants qui interviennent régulièrement ont souvent une perception juste de la situation. Ils peuvent repérer des changements de comportement ou d’état physiologique, alors que vous n’y accorderez pas d’importance. Prendre un avis médical, voire contacter un service d’urgences si nécessaire, est alors la bonne attitude.

Complications respiratoires

Les principaux problèmes respiratoires peuvent se présenter lorsque la Capacité Vitale Forcée (CFV) est diminuée et que le malade n'a pas assez de force pour tousser.

  • Sueur excessive au niveau du visage (dessus des lèvres, ailes du nez)
  • Coloration bleue de la peau aux extrémités (doigts, ongles, lèvres…)
  • Respiration rapide, saccadée, bruyante…
  • Grosse difficulté à respirer, sensation d’étouffement
  • Attitude désorientée (paroles confuses…)

Complications cardiaques

Il est important d’être conscients du risque d'apparition de problèmes de rythme cardiaque et de cardiomyopathie.

  • Malaises récurrents
  • Perte de connaissance
  • Douleur thoracique
  • Détresse respiratoire voire arrêt respiratoire
  • Palpitations : le cœur bat très vite ou n’importe comment

Complications digestives

  • Maux de ventre intenses
  • Fièvre
  • Douleur sous le sternum
  • Mauvaise haleine
  • Ballonnement (ventre gonflé)
  • Vomissements de contenu gastrique ou de bile
  • Arrêt de l’émission de selles et de gaz
  • Diarrhées

Complications métaboliques

  • Incapacité soudaine à bouger, après un effort, un jeûne prolongé ou une consommation importante de sucre
  • Douleur musculaire diffuse
  • Œdème musculaire (accumulation d’eau dans les tissus)
  • Urines foncées (signe de relargage de myoglobine dans le sang)

En cas de fracture

En cas de fracture, la chirurgie est souvent une meilleure solution que le plâtre en cas de fracture. Il pourrait être impossible pour le patient de remarcher s'il présentait déjà des difficultés à marcher avant la fracture. 

En particulier des membres inférieurs, on privilégie les traitements qui favorisent une reprise rapide des mouvements (chirurgie, plâtre court et léger...). Dans le contexte de l'urgence de la fracture, une immobilisation plâtrée transitoire calme la douleur et permet au chirurgien orthopédiste de se concerter avec l'équipe qui connaît les particularités liées à votre maladie, ils décideront, alors, du traitement le mieux adapté (chirurgie, plâtre léger en résine, attelle...). 

Quel que soit le traitement, la musculature (y compris celle sous un éventuel plâtre) et la mobilité de toutes les articulations qui ne sont pas immobilisées sont entretenues grâce des exercices quotidiens avec l'aide de votre kinésithérapeute.

En cas d’anesthésie

Avant toute intervention, prévenir l'anesthésiste et le chirurgien de l'existence d'une dystrophie musculaire.

En cas d’anesthésie, proscrire les halogénés, la succinylcholine. Certains produits utilisés couramment en anesthésie (agents dépolarisants, agents myorelaxants) sont contre-indiqués. Toute procédure anesthésique doit inciter à la prudence. La survenue de complications pendant ou juste après une anesthésie générale sera au mieux contrôlé par une équipe expérimentée en matière de maladies neuromusculaires. 

Une des plus importantes complications, l’hyperthermie maligne, est due à une réaction extrême vis-à-vis de certains produits anesthésiques (curares, halothane). Les anesthésistes utilisent alors d'autres substances anesthésiques qui ne présentent pas ces inconvénients, l'atropine peuvent contribuer à rendre plus sûre une intervention chirurgicale.

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