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Soins d'urgences

Une urgence est une situation médicale aiguë qui met en jeu, a court terme, le pronostic vital ou fonctionnel. Dans les Dystrophies musculaires, les situations d'urgence surviennent le plus souvent lorsque l'une des fonctions vitales (respiratoire, cardiaque, digestive...) déjà fragilisée par la maladie se dégrade brutalement. Savoir les repérer permet de réagir de façon adaptée.

Voir le Repère Urgences médicales et maladies neuromusculaires

Quels sont les documents utiles ?

Carte de soins et d'urgence complétée et à jour

Résultats des derniers bilans médicaux (respiratoires, cardiaques...) et les traitements en cours

Carte vitale, carte de mutuelle, carte d'identité

Coordonnées du médecin référent de la consultation neuromusculaire et/ou tout autre médecin pouvant fournir des précisions sur votre situation.

Fiche Urgences Orphanet "Maladies neuromusculaires"

Précautions à prendre en compte

Traitements en cours, informez les médecins que vous prenez des corticoïdes régulièrement

Complications respiratoires, les principaux problèmes respiratoires peuvent se présenter lorsque la Capacité Vitale Forcée (CFV) est diminuée et que le malade n'a pas assez de force pour tousser

Complications cardiaques, il est important d’être conscients du risque d'apparition de problèmes de rythme cardiaque et de cardiomyopathie.

En cas de fracture, la chirurgie est souvent une meilleure solution que le plâtre en cas de fracture. Il pourrait être impossible pour le patient de remarcher s'il présentait déjà des difficultés à marcher avant la fracture.

En cas d’anesthésie, proscrire les halogénés, la succinylcholine, l'atropine peuvent contribuer à rendre plus sûre une intervention chirurgicale

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Carte de soins et d'urgence

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La Carte de soins et d'urgence "Maladies neuromusculaires" est la carte qu'il faut toujours avoir sur soi, elle permet d’améliorer la coordination des soins entre les différents intervenant médicaux en rassemblant les informations sur votre maladie neuromusculaire et votre état de santé. Le volet "soins" est en particulier destiné aux professionnels de santé. Il précise le nom de la maladie, les particularités du patient (traitements en cours, état de santé...), la prise en charge de la maladie (précautions, médicaments contre-indiqués...), les coordonnés du médecin référant…

Nouvelle carte d'urgence

Une nouvelle carte d'urgence concernant la dystrophie musculaire de Duchenne vient d'être créé.

D’une taille équivalente à celle d’une carte bancaire.

Les cartes sont en cours d’impression et seront très prochainement diffusées.

Ce sont des cartes nominatives qui comportent quatre volets. Elles présentent les informations essentielles pour la prise en charge médicale d’urgence de la personne qui possède cette carte. Les volets intérieurs sont adaptés en fonction des pathologies. Ils peuvent intégrer des données cliniques, des recommandations médicales (à faire, à ne pas faire) ou des informations propres à la personne malade titulaire de la carte.

Si vous souhaitez vous procurer l’une de ces cartes, nous vous invitons à en parler à votre médecin. Dans tous les cas, il est important de noter que ce sont les centres de référence et certains centres de compétences, couvrant la pathologie concernée, qui délivrent la carte.

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