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Savoir et comprendre

  • Trachéotomie & MNM

    Trachéotomie - Repère Savoir et Comprendre

    Capture.PNGDans les maladies neuromusculaires, l'affaiblissement progressif des muscles respiratoires ou un défaut de leur commande altère la qualité de la respiration et une ventilation mécanique assistée peut s'avérer nécessaire.

    Trachéotomie

     

     

  • Vaccination et MNM

    La vaccination permet de s’immuniser durablement contre de nombreuses maladies infectieuses. Dans les maladies neuromusculaires, elle est particulièrement recommandée pour se protéger contre les risques d’infections respiratoires et contre toute maladie infectieuse qui pourrait compromettre un équilibre physiologique déjà fragile.

    Ce nouveau Repères Savoir & Comprendre publié par l’AFM-Téléthon fait le point sur le sujet : comment fonctionne la vaccination ? A quoi sert-elle ? Quels sont les vaccins obligatoires et recommandés dans les maladies neuromusculaires et les précautions à prendre ?...

    En savoir Plus

     

  • Conduite automobile & MNM

    Conduire sa propre voiture lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire contribue à une plus grande liberté, en particulier celle de s’organiser selon ses choix. Les difficultés motrices sont rarement un obstacle à la conduite automobile : des aménagements du véhicule permettent le plus souvent de compenser ces difficultés, lorsqu’elles nuisent à la sécurité de la conduite.

    Pour en savoir plus

    Conduite automobile image.jpg

  • Prestation de compensation & MNM

    La Prestation de compensation du handicap (PCH) couvre les besoins de compensation de la vie quotidienne de l’adulte et de l’enfant en situation de handicap ; elle permet de répondre à chaque situation dans sa singularité par des solutions humaines, techniques, animalières, environnementales...

    Savoir & comprendre - Repère - AFM-Téléthon

    Sommaire

    La prestation de compensation
    La MDPH au centre des démarches
    Les étapes de la demande de PCH
    Préparer la demande
    Répertorier vos besoins
    Les besoins de l’enfant
    L’évaluation par la MDPH
    Le Plan personnalisé de compensation (PPC)
    Décision et recours

     

  • Vacances & MNM

    Les vacances, tout le monde y pense : les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres !

    Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du quotidien, de se ressourcer, de vivre comme tout le monde.

    Pour que tout se passe bien, la préparation et l’anticipation restent cependant indispensables. Recherche d’un lieu accessible et d’un logement adapté, dans un endroit choisi pour ses qualités géographiques, climatiques, pour son accessibilité, ses équipements, ses activités…

    Vacances et maladies neuromusculaires

    Document publié par l’AFM-Téléthon

    SOMMAIRE

    Des vacances qui vous ressemblent

    Choisir la bonne formule

    S'organiser sur le plan pratique

    Bien voyager

    Financer ses vacances

  • S'autoriser à souffler

    Être aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire entraîne un investissement très important au quotidien. Les conséquences physiques et psychiques de cette fonction qui s’impose aux proches dès que la maladie survient, sont souvent peu anticipées. L’aidant, qui puise dans ses ressources pour le bien-être de son enfant ou de son conjoint, prend peu le temps de s’occuper de lui-même et risque de s’épuiser, de ne plus se percevoir qu’à travers ce rôle et d’entretenir des rancœurs malgré lui...

    reperes_avril_2014.jpgS'autoriser à souffler (avril 2014) Publié par l’AFM-Téléthon

  • Savoir & Comprendre

    Des repères pour mieux gérer la maladie au quotidien.

    Des documents publiés par l'AFM-Téléthon pour aider les personnes concernées par une maladie neuromusculaire à mieux vivre avec la maladie.

    Les Repères savoir et comprendre

  • Urgences Médicales & MNM

    Urgences médicales et maladies neuromusculaires

     

    Urgences Médicales PDG.JPGLes situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique.

    De nombreuses situations sont possibles et c’est à l’équipe médicale urgentiste d’apporter, au cas par cas, la réponse qui s’impose. Transmettre toutes les informations sur les spécificités de la maladie à ces professionnels peut les aider dans leur action.

    Être sensibilisé aux différents types d’urgence lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire contribue à réagir de façon adaptée. Il est important aussi d’aborder cette question avec son médecin traitant et le médecin référent à la consultation pluridisciplinaire pour faire le point sur les urgences possibles, les gestes à connaître et le comportement à adopter dans ces situations. Le suivi médical en consultation et la prise en charge régulière contribuent à limiter les complications et à éviter la survenue de situations d’urgence médicale.

  • Arthrodèse vertébrale

     Arthrodèse vertébrale - Repère Savoir et comprendre

    Arthrodèse vertébrale.JPG

    Dans certaines maladies neuromusculaires, une scoliose (une déformation de la colonne vertébrale) apparaît dans l’enfance, elle évolue plus ou moins vite selon les cas. Elle retentit sur le fonctionnement de l’organisme et tout particulièrement sur la respiration dont elle diminue l’efficacité. L’arthrodèse vertébrale est une intervention chirurgicale (chirurgie du rachis) qui permet de redresser la colonne vertébrale et de stopper l’évolution de la déformation, au moyen de tiges fixées le long du dos et d’une fusion des vertèbres...

    Arthrodèse vertébrale et maladies neuromusculaires 

  • Bien assis dans son fauteuil roulant

    Rester toute une journée assis dans son fauteuil roulant exerce certaines contraintes sur le corps, qu’une bonne adaptation du fauteuil permet de minimiser. Les effets d’un mauvais positionnement peuvent s’ajouter aux conséquences de la maladie : accentuation des déformations, douleurs, augmentation du risque d’escarre, altération de la digestion, de la respiration… retentissement sur la qualité de vie.

    La clinique du positionnement (assis) s’adresse aux personnes atteintes d’une déficience motrice et utilisatrices d’un fauteuil roulant au quotidien...

    Bien assis dans son fauteuil roulant.JPGPour en savoir plus (Publication Repères de l’AFM)

    Bien assis dans son fauteuil Roulant