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Savoir et comprendre

  • Vacances & MNM

    Les vacances, tout le monde y pense : les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres !

    Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du quotidien, de se ressourcer, de vivre comme tout le monde.

    Pour que tout se passe bien, la préparation et l’anticipation restent cependant indispensables. Recherche d’un lieu accessible et d’un logement adapté, dans un endroit choisi pour ses qualités géographiques, climatiques, pour son accessibilité, ses équipements, ses activités…

    Vacances et maladies neuromusculaires

    Document publié par l’AFM-Téléthon

    SOMMAIRE

    Des vacances qui vous ressemblent

    Choisir la bonne formule

    S'organiser sur le plan pratique

    Bien voyager

    Financer ses vacances

  • S'autoriser à souffler

    Être aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire entraîne un investissement très important au quotidien. Les conséquences physiques et psychiques de cette fonction qui s’impose aux proches dès que la maladie survient, sont souvent peu anticipées. L’aidant, qui puise dans ses ressources pour le bien-être de son enfant ou de son conjoint, prend peu le temps de s’occuper de lui-même et risque de s’épuiser, de ne plus se percevoir qu’à travers ce rôle et d’entretenir des rancœurs malgré lui...

    reperes_avril_2014.jpgS'autoriser à souffler (avril 2014) Publié par l’AFM-Téléthon

  • Bien assis dans son fauteuil roulant

    Rester toute une journée assis dans son fauteuil roulant exerce certaines contraintes sur le corps, qu’une bonne adaptation du fauteuil permet de minimiser. Les effets d’un mauvais positionnement peuvent s’ajouter aux conséquences de la maladie : accentuation des déformations, douleurs, augmentation du risque d’escarre, altération de la digestion, de la respiration… retentissement sur la qualité de vie.

    La clinique du positionnement (assis) s’adresse aux personnes atteintes d’une déficience motrice et utilisatrices d’un fauteuil roulant au quotidien...

    Bien assis dans son fauteuil roulant.JPGPour en savoir plus (Publication Repères de l’AFM)

    Bien assis dans son fauteuil Roulant

  • Soins Bucco-dentaires & MNM

    Soins Bucco-dentaires - Repère Savoir et comprendre

     

     

    Soins bucco dentaires.JPG

    Dans les maladies neuromusculaires, prendre soin de ses dents peut s'avérer compliqué. Or, la prévention précoce, par un brossage quotidien et un suivi régulier chez le dentiste, permet de lutter contre les caries et d'éviter des soins dentaires dans un contexte buccal compliqué par la maladie.

    Un bilan précoce et régulier de l'impact de la maladie neuromusculaire sur la sphère bucco-dentaire permet aussi de mettre en place la prise en charge adéquate pour prévenir d’éventuels soucis.

    Soins Bucco-dentaires et maladies neuromusculaires

  • Domotique

    Technologies qui permettent de piloter des éléments de la maison, à distance et sans fil. Pour les personnes dépendantes, la domotique peut apporter une plus grande autonomie et une qualité de vie meilleure. Des outils spécifiquement dédiés permettent de commander l’environnement domestique, les appareils audiovisuels et informatiques, son fauteuil, son lit…, même avec peu d’autonomie motrice.

     

    Voir le repère Domotique et maladies neuromusculaires

     

    Entreprises de domotique

     

    Domodep la domotique dédiée au handicap

  • Douleur et maladies neuromusculaires

    La douleur est une sensation complexe, propre à chacun, dont la perception intègre des caractéristiques à la fois sensorielles, émotionnelles, cognitives, comportementales

    Dans les maladies neuromusculaires, la douleur est courante, en particulier la douleur chronique. Si elle retentit fortement sur la qualité de vie, elle n’est pourtant pas toujours exprimée, au risque d’être sous-évaluée par les médecins et donc laissée sans soin.

    Douleur et maladies neuromusculaires

    Douleur et MNM.JPG