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Prendre en compte la dimension sexuelle dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap.
Il n’existe pas une sexualité spécifique aux personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité », s’indigne Jean-Luc Letellier. Leur vie affective et sexuelle pose, dans notre pays, un problème de maltraitance généralisé. Une maltraitance active ou « en creux » surtout quand ces personnes doivent vivre en institutions.
Partant d’un travail de terrain, d’une longue recherche théorique et de plus de dix années de collaboration avec des éducateurs, psychologues, sexologues et chercheurs en sciences sociales, l’auteur présente les freins qui entravent une reconnaissance de la réalité sexuelle des personnes avec handicap vivant en institutions. Sans un examen honnête de notre propre handicap face à la chose sexuelle, mais également sans le courage de remettre en cause certains dogmes même labélisés, aucune recommandation ou méthodologie la plus professionnelle soit-elle ne fera évoluer une situation de double peine, où la privation de l’accès au plaisir, que rien en soi n’entrave potentiellement, vient s’ajouter aux nombreuses difficultés d’accès à une véritable vie citoyenne pour les personnes vulnérables.
Cet ouvrage ouvre des pistes, hors de tout dogmatisme, pour un accompagnement qui prend véritablement en compte cette dimension des personnes. S’inscrivant dans les réalités institutionnelles et sociales actuelles, il propose un soutien pratique, méthodologique et éthique à tous ceux qui ont le désir et la volonté de ne pas en rester là.
Auteur : Jean-Luc LETELLIER
Collection : Connaissances de la diversité
Editeur : ERES
Les mots, les impressions, les sentiments, les bouleversements de Sophie, de la mère de Caroline, de Martine ou d’autres, sont ceux de nombreuses femmes qui hantent les couloirs des services de néonatologie ou d’urgence avant de hanter ceux des établissements médico-sociaux qui prendront en charge leur enfant. C’est dans de tels services où se dit et se perpétue l’absurdité brutale des déficiences, où se discutent les limites et où se décrivent les incapacités, qu’adviennent les mères dont je rapporte et commente les écrits. Des mères qui attendent tout des professionnels puis parfois qui n’attendent plus rien.
Auteur : Chantal BRUNO
Collection : L'Education spécialisée au quotidien
Editeur : Eres
Que se passe-t-il quand un des enfants de la fratrie a un handicap sachant que l’identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portent l’empreinte de l’histoire de leurs liens fraternels ?
Sélection de livres sur le sujet
Un fauteuil pour ma princesse : Cette histoire vraie pourrait être la vôtre...
Résumé :
Cette histoire vraie pourrait être la vôtre, car cela n’arrive pas qu’aux autres, la preuve ! Manu, Sylvie et la petite Capucine sont heureux, ils partent en vacances... Oui mais de quel drame encore vont-ils être les victimes ?... quel acharnement ! De la même façon qu’ils ont combattu leurs démons, il y a neuf ans, en apprenant l’Infirmité Motrice et Cérébrale de leur petite princesse, Manu et Sylvie vont se battre pour retrouver le bonheur qu’ils avaient réussi à créer au sein de leur foyer. À partir de là tout va être tenté...Mais vont-ils y arriver ? (Résumé de l'auteur)
Auteur : N. Tahon - Editeur : Fortuna Editions - Année de parution : 12/2013
Auteur : Francis Renault
Style : Poésie
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Du même auteur : Les ailes de sable
" Lors de l’annonce d’une maladie génétique, au « pourquoi moi ? » commun à tous, s’ajoutent angoisse, révolte et sentiments de culpabilité divers selon les maladies et le lien au malade.
Tout bascule : les projets et la vie du couple, celle des frères et sœurs. La maladie, parfois incurable et mortelle, bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les individus se sont construits. Elle les contraint à des renoncements, les confronte à leur solitude et à des choix douloureux, à des interrogations sur le sens de leur vie, parfois à la révélation de secrets de famille bouleversants.
La place de chacun peut se voir questionnée. Plus que toute autre maladie, les maladies génétiques nous renvoient au mystère des origines, à la filiation réelle et imaginaire. Malades et parents éprouvent souvent le besoin de plonger dans leur histoire et celle de leur famille pour comprendre ce « qui leur arrive », donner un sens à leur épreuve. Une démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de se battre.
Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne, soutient les familles dans chaque étape de la maladie et accompagne leurs questionnements depuis 20 ans. C’est cette expérience qu’elle nous livre ici.
A travers de nombreux exemples, elle aide ici tous ceux qui, directement ou indirectement, sont frappés par la maladie : malades, enfants, parents, porteurs d’une maladie qu’ils peuvent transmettre, porteurs éventuels qui hésitent à faire un test génétique… L’auteur met des mots sur leur souffrance, et fait comprendre les mécanismes psychologiques en jeu.
Elle expose les ressources qui permettent de surmonter de telles épreuves, et d’éviter les pièges dans lesquels la maladie enferme. Bien loin des « il faut », elle donne des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets, vivre avec et malgré la maladie.
Un livre qui parle à chaque lecteur de ce qu’il ne peut pas toujours partager.
Vivre avec une maladie génétique de Marcela Gargiulo en collaboration avec Martine Salvador
Paru en librairie en novembre 2009 chez Albin Michel collection Faire face
Autre version disponible : Ebook - Albin Michel.
Pareil et différent, publié par l’AFM, est un joli livre pour enfants qui raconte l’histoire d’un petit garçon atteint d’une maladie neuromusculaire. Il a été conçu pour ne pas laisser un enfant seul face aux interrogations que suscite la maladie et faciliter le dialogue avec les parents, et les adultes en général.