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Groupe Dystrophies Musculaires Duchenne-Becker - Page 5

  • Troubles du sommeil chez les aidants

    Une équipe de chercheurs brésiliens s’est intéressée à la fréquence des troubles du sommeil chez les aidants.

    la charge en soins pour les aidants, le plus souvent familiaux, s’est accrue, tout comme les répercussions au niveau de leur propre santé.

    En savoir plus sur l'enquête

  • Essai ACT DMD

    Publication des résultats de l’essai ACT DMD évaluant l’ataluren

    L’ataluren (Translarna) est efficace pour un sous-groupe de participants encore capables de marcher de 300 à 400 m au début de l’essai.

    En savoir plus sur l'essai ACT DMD

  • Etude Sideros dans la DMD

    I-Motion inclut son premier patient

    L’Institut I-Motion inclut aujourd’hui son premier patient dans l’étude SIDEROS qui a pour objectif principal d’évaluer la sécurité d’emploi et la tolérabilité de l’idebenone chez des patients atteints de myopathie de Duchenne traités par stéroïdes, âgés d’au moins 10 ans.

    En savoir plus sur l'essai Sideros

  • Echelles de qualité de vie

    La version française de la QoL-gNMD validée

    Une maladie neuromusculaire d’évolution lente impacte pratiquement toujours la vie de l’individu qui en est atteint. Pour autant, et compte tenu de la grande diversité de ces maladies, tant en termes d’expression phénotypique que de sévérité, il est difficile d’en apprécier objectivement le retentissement. Depuis plusieurs années, le concept de qualité de vie répond en partie à cette préoccupation et fait l’objet de nombreux travaux dans le champ médico-psycho-social.

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    Brève Institut de Myologie

  • Saut de plusieurs exons

    L’optimisation d’un oligonucléotide antisens qui vise aux sauts de plusieurs exons améliore les fonctions cardiaques d’un chien modèle de DMD.

    Dans un article publié en avril 2017, une collaboration internationale a étudié, dans un chien modèle de DMD, les effets d’un oligonucléotide antisens optimisé

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    Brève AFM-Téléthon

  • SRP-4053, prolongement de l'essai

    Le traitement SRP-4053 développé par Sarepta Therapeutics sera évalué presque trois fois plus longtemps que prévu.

    L’objectif : obtenir des mesures d’efficacité solides.

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    Brève AFM-Téléthon

  • Raid cycliste organisé par Duchenne UK

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    Quelques familles concernées par la maladie de Duchenne se sont retrouvées le 10 juin pour un pique-nique à la Tour Eiffel à l’occasion de l’arrivée du raid cycliste organisé par Duchenne UK, une association de malades britannique.

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  • Place de l'imagerie dans l'évaluation de DMD

    Les 29èmes Entretiens Garches, consacrés à la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, abordent l’histoire naturelle de la maladie et ses modalités diagnostiques, ses différentes manifestations et leur prise en charge.

    Place de l'imagerie dans l'évaluation de la DMD

    par Robert Carlier.

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  • Histoire naturelle de la maladie au XXIéme siècle

    Les 29èmes Entretiens Garches, consacrés à la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, abordent l’histoire naturelle de la maladie et ses modalités diagnostiques, ses différentes manifestations et leur prise en charge.

    Histoire naturelle de la maladie au XXIéme siècle

    par Isabelle Desguerre.

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  • Annonce du diagnostic

    Les 29èmes Entretiens Garches, consacrés à la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, abordent l’histoire naturelle de la maladie et ses modalités diagnostiques, ses différentes manifestations et leur prise en charge.

    Annonce du Diagnostic

    par Marcela Gargiulo.

    Voir la conférence