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Groupe Dystrophies Musculaires Duchenne-Becker - Page 4

  • Depasser son handicap

    Création du blog "Dépasser son handicap, Surmonter ses limites au quotidien"

    Ce blog s'articule autour de tout ce qui concerne le dépassement de soi et de ses difficultés lorsque l’on est confronté au handicap.

    Vous y trouverez de nombreux articles, podcasts, et même vidéos, sur les méthodes pour y parvenir, mes expériences et celles d'autres personnes, des outils, trucs et astuces pour faciliter son quotidien.

    Le site comporte plusieurs catégories, suivant les besoins et centres d’intérêts de chacun :

    • Bonheur et épanouissement
    • Dépassement de soi
    • Expériences
    • Voyages
    • Productivité, efficacité et autonomie
    • Trucs et astuces
     
    A bientôt sur depasser-son-handicap.fr ! Surmonter ses limites au quotidien
     
    Il s’adresse à tous les types de handicap, mais plus spécifiquement au handicap moteur et aux myopathes de duchenne, que je suis plus à même d’aider étant donné ma situation.
  • Un 1er médicament, les médias en parlent

    Une équipe de France 2 apporte des précisions.

    http://www.francetvinfo.fr/france/video-un-traitement-contre-la-myopathie-de-duchenne_740997.html

    BFM TV : Un tout premier médicament pour traiter la myopathie de Duchenne
    C'est le premier médicament destiné à traiter une partie des malades atteints de la myopathie de Duchenne. Il ne s'adressera qu'à 13% des patients et permettra "un ralentissement de l'évolution de la maladie"
     
    Le Figaro : Feu vert au 1er médicament contre une myopathie
    C'est un grand progrès dans le traitement des maladies génétiques. L'ataluren, premier médicament efficace contre la myopathie de Duchenne, vient d'obtenir l'agrément temporaire de l'Agence européenne du médicament (EMA). Même si la molécule ne permet pas de guérir les malades, seulement de ralentir sensiblement l'évolution de la maladie, l'arrivée dans les mois qui viennent de cette nouvelle molécule sur le marché apporte un grand espoir pour les malades...
     
    Doctossimo : Autorisation d'un médicament orphelin dans la myopathie de Duchenne
    L'Agence européenne du médicament (EMA) vient de donner son feu vert à l'autorisation de mise sur le marché d'un médicament d'une nouvelle classe thérapeutique pour traiter les patients souffrant de la myopathie de Duchenne. Une première dans la prise en charge de cette maladie neurodégénérative.
     
    Handicap.fr : Myopathie de Duchenne : un 1er médicament
    L'Agence européenne du médicament EMA a donné un feu vert sous condition à la commercialisation du premier médicament destiné à traiter une partie des malades atteints de la myopathie de Duchenne
     
    24hSanté : Myopathie de Duchenne une 1ère thérapie innovante autorisée
    L’AFM-Téléthon s’est félicitée vendredi de l’avis favorable de l’Agence européenne du médicament concernant la mise sur le marché de l’Ataluren pour les malades atteints de myopathie de Duchenne. Il s’agit du premier médicament de thérapie innovante approuvé pour la maladie neuromusculaire la plus fréquente de l’enfant.
     
  • Ataluren avis favorable par l'EMA

    Un premier médicament de thérapie innovante approuvé pour la myopathie de Duchenne ! L’Agence européenne du médicament (EMA) a rendu ce jour un avis favorable pour une autorisation de mise sur le marché conditionnelle de l’Ataluren (Translarna™), produit développé par PTC Therapeutics pour la myopathie de Duchenne. Cette autorisation concerne les malades âgés de plus de 5 ans et ambulants, atteints d’une myopathie de Duchenne causée par une mutation génétique de type codon « STOP »

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  • Jouets adaptés pour enfants

    Trouvés des jouets adaptés pour nos enfants, n'est pas toujours chose facile mais pas impossible !

    Trouvez ici toutes les solutions, astuces, jeux d'éveil et d'apprentissage, de stimulation sensorielle, d'autonomie adaptés à ses besoins :

    Hop'toys, jouet adaptés pour enfants

    Oxybul, jeux et handicap

     

     

     

     

  • Livres : La fratrie à l’épreuve du handicap

    Que se passe-t-il quand un des enfants de la fratrie a un handicap sachant que l’identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portent l’empreinte de l’histoire de leurs liens fraternels ?

    Sélection de livres sur le sujet

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  • Arrêt de la fabrication de l'EOLE 3 XLS

    Le changement des normes oblige au regard de la sécurité électrique à arrêter la fabrication de l’Eole 3 XLS et empêche d’envisager un développement pérenne du produit.

    Ce produit ne pouvant plus être amélioré, les médecins prescripteurs et les prestataires proposeront aux patients d’autres ventilateurs dotés d’une technologie performante.

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  • Réunion d'information à Lille (9 novembre 2013)

    Le 9 novembre 2013 à Loos (59120) l’Association Française contre les Myopathies et Le Centre de Référence Maladies Neuromusculaires-CHRU de Lille organisaient :

    Journée régionale d’Informations et d’Échanges sur les dystrophies de Duchenne et de Becker

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  • Réunion d'information à Caussade (5 Octobre 2013)

    Le 5 octobre dernier à Caussade (82300) L'association Française contre les Myopathie et ses réseaux organisaient :

    Journée d’Informations sur Les Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker (DMDB)

    Cette manifestation a rassemblé une quarantaine de participants.

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  • Bien assis dans son fauteuil roulant

    Rester toute une journée assis dans son fauteuil roulant exerce certaines contraintes sur le corps, qu’une bonne adaptation du fauteuil permet de minimiser. Les effets d’un mauvais positionnement peuvent s’ajouter aux conséquences de la maladie : accentuation des déformations, douleurs, augmentation du risque d’escarre, altération de la digestion, de la respiration… retentissement sur la qualité de vie.

    La clinique du positionnement (assis) s’adresse aux personnes atteintes d’une déficience motrice et utilisatrices d’un fauteuil roulant au quotidien...

    Bien assis dans son fauteuil roulant.JPGVoir le Repères Bien assis dans son fauteuil Roulant

  • Généthon BioProd, le laboratoire de l'AFM-Téléthon

    Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM). Son centre de production, Généthon BioProd, est ainsi autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante.

    Une première pour un laboratoire créé par une association de malades et financé par les recettes des animations du Téléthon, et une nouvelle étape dans l’émergence de traitements innovants pour les maladies rares.