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Groupe Dystrophies Musculaires Duchenne-Becker - Page 4

  • Duchenne Awareness Day

    Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation sut la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker.

    Événement initié par la World Duchenne Organisation (Anciennement UPPMD).

    Aujourd'hui c’est toute une communauté de malades qui se mobilise pour sensibiliser le monde entier sur la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker.

    Nutrition dans la DMD

    Lors de la Journée mondiale de sensibilisation à la Duchenne, nous voulons non seulement sensibiliser le grand public à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, mais également sensibiliser chaque année un sujet spécifique de la communauté de Duchenne. Pour 2019, ce sujet spécial est «Nutrition in DMD».

    En savoir plus (Le site est en anglais) Nutrition in DMD

  • Journée d'information et d'échanges à Strasbourg

    L’AFM-Téléthon, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Strasbourg, a le plaisir de vous convier à une :

    Journée  d’information et d’échanges consacrée aux

    Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker

    Samedi 21 septembre 2019 à Strasbourg

    Hôtel du Département

    1, Place du Quartier Blanc

    67000 Strasbourg

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  • Conférence PPMD 2019

    Parent Project Muscular Dystrophy

    PPMD 2019 Conférence Annuelle

    27 au 29 juin 2019 à Orlando en Floride.

    Vous pouvez télécharger et regarder la plupart des interventions de la conférence annuelle (En anglais). Conférence Annuelle 2019

  • Canicule, précautions à prendre

    Canicule.jpgDangers liés à la canicule

    En cas de forte chaleur, le corps transpire trop et le stock d'eau s'épuise rapidement. Le corps n'a alors pas assez d'eau pour transpirer. Lorsque le corps ne contrôle plus sa température et qu'elle augmente rapidement, une personne peut être victime d'un coup de chaleur. Elle est alors en danger de mort. Les personnes déjà fragilisées (âgées, celles atteintes d'une maladie chronique, nourrissons, etc.) sont particulièrement vulnérables. Lors d'une canicule, elles risquent une déshydratation, l'aggravation de leur maladie chronique ou encore un coup de chaleur.

    Les symptômes qui doivent vous alerter

     

    - Des crampes musculaires au niveau des bras, des jambes, du ventre... 
    - Plus grave, un épuisement qui peut se traduire par des étourdissements, une faiblesse, une insomnie inhabituelle. 

     

    Il faut cesser alors toute activité pendant plusieurs heures, se rafraîchir et se reposer dans un endroit frais, boire de l'eau sans excès, des jus de fruit...

  • Questionnaire : Satisfaction des Consultations médicales neuromusculaire

    Questionnaire de satisfaction des consultations médicales neuromusculaires.

    Lorsque vous allez en consultation médicale neuromusculaire dans un centre hospitalier, vous pouvez être suivis par un ou plusieurs spécialistes (neurologue, médecin de physique et de réadaptation, pneumologue, cardiologue, gastro-entérologue...) et également par du personnel paramédical (kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmier...). Nous souhaitons recueillir votre avis sur ces consultations.
     
    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

    http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

     
    Clôture du questionnaire: 26 mai 2019
  • Congrès Duchenne Becker à Madrid

    Congrès International Duchenne Becker à Madrid au mois de juin, du 7 au 9 juin 2019,

    Duchenne Parent Project España organiza el Congreso Internacional 2019 sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, donde las familias y los afectados podrán conocer los últimos avances en la lucha para acabar con DMD.

    En el Congreso se analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen hoy en día, además de los desafíos y prioridades clave para mejorar la calidad de vida en los niños, adolescentes y adultos con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.

    En savoir plus

     
  • Journée de Recherche Clinique (JRC) 2018

    Parution d'un N° spécial Médecine-Sciences, sur la Journée de Recherche Clinique 2018

    Innovation et parcours de soins

    JRC 2018.jpg

    Réunissant la communauté neuromusculaire, neuropédiatres, neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation, cliniciens d’autres spécialités, scientifiques, autres professionnels de santé, et représentants de malades, elle a pour objectifs de débattre et d’identifier des actions d’amélioration du système de soins en lien avec les innovations thérapeutiques.

    Consulter ou télécharger l'e-pdf

  • Myology 2019. La myopathie de Duchenne

    Myology 2019, le congrès international de myologie à réunit de nombreux experts internationaux à Bordeaux du 25 au 28 mars 2019.

    Découvrez les interviews vidéos concernant la myopathie de Duchenne.

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  • Téléthon 2018 : 85 844 117 €

    Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). 

    Actu résultat final Telethon 2018

    Ce résultat exceptionnel obtenu dans un contexte particulièrement difficile marque, une nouvelle fois, l’extrême fidélité des Français au combat des familles. En effet, les 7 et 8 décembre derniers, le Téléthon 2018 a partagé ses plus belles victoires contre la maladie et les donateurs ont pu mesurer à quel point leur soutien permet de changer la vie des malades. Des premiers médicaments sont disponibles, les essais cliniques se multiplient : le monde des maladies rares a changé et c’est grâce à cette extraordinaire mobilisation populaire du Téléthon, une mobilisation unique au monde.

    « Ce Téléthon 2018 a marqué un tournant dans notre histoire. Nous avons vu, pour la première fois, des images bouleversantes d’enfants retrouver des forces grâce à la thérapie génique. Nous avons entendu les témoignages de malades qui ont retrouvé une vie normale alors qu’ils étaient atteints de maladies considérées comme incurables. Cela montre à quel point le combat que nous menons depuis 30 ans porte ses fruits ! Je remercie du fond du coeur les donateurs, bénévoles et partenaires, pour ces premières victoires et pour celles à venir. » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

    « Etre parrain du Téléthon a été un honneur, un plaisir et une aventure particulière. J’ai rencontré des gens supers et cette collecte exceptionnelle me fait très plaisir pour les chercheurs et les familles. Je suis très heureux. Et, moi qui ai visité les laboratoires du Téléthon, rencontré les chercheurs qui y travaillent et les familles qui bénéficient des premiers médicaments qui sortent de ces laboratoires, je sais combien cet argent est utile.» souligne Pascal Obispo, parrain du Téléthon 2018.

  • L'annonce du diagnostic d'une MNM

     

    L’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire est souvent source d’une grande souffrance. Impossible à anticiper, chacun va vivre à sa manière ce moment de rupture qui marque l’entrée « officielle » dans la maladie nommée : sidération, colère, tristesse, incrédulité, abattement ou parfois soulagement… Mais nommer la maladie permet aussi de savoir contre quoi se battre, et permet en partie de mobiliser ses capacités à faire face à la maladie.

     

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