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Groupe Dystrophies Musculaires Duchenne-Becker - Page 3

  • Mon fils participe a un essai, il y a 30 ans rien n'existait

    Mon fils participe a un essai, il y a 30 ans rien n'existait

    Ambassadeur du 30e Téléthon, Léo est atteint de myopathie de Duchenne.

    Lorsqu’il a 3 ans et demi, ses parents sont alertés par ses difficultés à marcher. Très vite le diagnostic tombe et on leur annonce que Léo sera en fauteuil vers l’âge de 15 ans.

    En 2013, ils entendent parler des travaux de recherche qui vont débuter pour la mutation génétique de Léo et prennent contact avec Laurent Servais, à l’Institut de Myologie.

    "Participer à un essai, c’est mettre toutes les chances de notre côté" Être dans l’essai, c’est passer d’une étape où on se dit qu’on ne peut rien faire, à une étape où on peut faire quelque chose, où on ne reste pas impuissant face à la maladie et où on met toutes les chances de notre côté pour avancer.

    Retrouver le portrait de Léo

  • Enquête Duchenne/Becker

    Nous avons sollicité votre témoignage, en novembre 2013, pour réaliser une grande enquête anonyme sur la base d’informations concernant votre situation médicale, familiale et personnelle.

    Vous avez été 663 à nous répondre, un grand merci à vous tous.

    Grâce à vous, nous allons poursuivre, améliorer, affiner, l’ensemble des actions déjà engagées pour un accompagnement au quotidien au plus près de vos besoins et de vos attentes.

     

    Enquete DMD B.jpg

    Résultats de cette enquête 

     

  • Depasser son handicap

    Création du blog "Dépasser son handicap, Surmonter ses limites au quotidien"

    Ce blog s'articule autour de tout ce qui concerne le dépassement de soi et de ses difficultés lorsque l’on est confronté au handicap.

    Vous y trouverez de nombreux articles, podcasts, et même vidéos, sur les méthodes pour y parvenir, mes expériences et celles d'autres personnes, des outils, trucs et astuces pour faciliter son quotidien.

    Le site comporte plusieurs catégories, suivant les besoins et centres d’intérêts de chacun :

    • Bonheur et épanouissement
    • Dépassement de soi
    • Expériences
    • Voyages
    • Productivité, efficacité et autonomie
    • Trucs et astuces
     
    A bientôt sur depasser-son-handicap.fr ! Surmonter ses limites au quotidien
     
    Il s’adresse à tous les types de handicap, mais plus spécifiquement au handicap moteur et aux myopathes de duchenne, que je suis plus à même d’aider étant donné ma situation.
  • Livres : La fratrie à l’épreuve du handicap

    Que se passe-t-il quand un des enfants de la fratrie a un handicap sachant que l’identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portent l’empreinte de l’histoire de leurs liens fraternels ?

    Sélection de livres sur le sujet

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  • Arrêt de la fabrication de l'EOLE 3 XLS

    Le changement des normes oblige au regard de la sécurité électrique à arrêter la fabrication de l’Eole 3 XLS et empêche d’envisager un développement pérenne du produit.

    Ce produit ne pouvant plus être amélioré, les médecins prescripteurs et les prestataires proposeront aux patients d’autres ventilateurs dotés d’une technologie performante.

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  • Réunion d'information à Lille (9 novembre 2013)

    Le 9 novembre 2013 à Loos (59120) l’Association Française contre les Myopathies et Le Centre de Référence Maladies Neuromusculaires-CHRU de Lille organisaient :

    Journée régionale d’Informations et d’Échanges sur les dystrophies de Duchenne et de Becker

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  • Réunion d'information à Caussade (5 Octobre 2013)

    Le 5 octobre dernier à Caussade (82300) L'association Française contre les Myopathie et ses réseaux organisaient :

    Journée d’Informations sur Les Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker (DMDB)

    Cette manifestation a rassemblé une quarantaine de participants.

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  • Prochaine reprise des essais de l’Ataluren

    Après deux années d’analyses, PTC Therapeutics a démontré que l’ataluren® à faible dose pourrait être efficace sur la régression de la marche de malades atteints de myopathie de Duchenne. De nouveaux essais sont donc envisagés, notamment en France.

     

    Pour en savoir plus

    Prochaine reprise des essais de l’Ataluren.pdf

    Source : VLM N°161 - Novembre-décembre 2012

  • Test prénatal : changement urgent de politique

    Changement urgent de politique

    DMD et test Prénatal (Cahier de Myologie N°7).JPG

    Source : Les cahiers de myologie N°7 - Octobre 2012

  • Saut des Exons 45 à 55

    Saut des Exons 45 à 55

    Grâce à l’étude de malades affectés par la myopathie de Becker, une équipe de l’Institut de Myologie apporte de précieuses informations pour le traitement envisagé dans la myopathie de Duchenne visant à sauter les exons de 45 à 55.

     

    > Voir l’article dans la revue VLM N°160