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Groupe Dystrophies Musculaires Duchenne-Becker - Page 3

  • Suivi cardiaque Brèves

    Brèves scientifiques concernant la fonction cardiaque dans les myopathies de Duchenne et de Becker.

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  • Le Téléthon

    Le Téléthon : un événement populaire unique

    Le Téléthon rassemble 5 millions de personnes. Depuis 1987, il donne à l'association l’AFM-Téléthon les moyens de poursuivre son combat contre la maladie.

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  • 29° Entretiens annuels de la fondation Garches

    La Dystrophie Musculaire de Duchenne de Boulogne (novembre 2016)


    Presque trente ans après la découverte du gène de la dystrophine, les enjeux concernant la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne restent importants et multiples. Les progrès effectués sur la compréhension des mécanismes physiopathologiques de la maladie ont non seulement permis une meilleure caractérisation et classification de celle-ci mais également l’identification de pistes thérapeutiques. Fruits d’une recherche active dans le domaine, de nouvelles molécules candidates et approches thérapeutiques, proche d’une « chirurgie du gène », ont vu le jour et atteignent le stade des essais cliniques.
    Sur le plan de la prise en charge symptomatique, les progrès, en particulier pour les atteintes cardiologiques et respiratoires, ont permis de changer de façon considérable le pronostic des patients. Cependant, les modalités de ces traitements se sont profondément modifiées au cours de la dernière décennie, notamment en ce qui concerne les techniques de prise en charge respiratoire. De plus, la meilleure connaissance de la maladie s’est également accompagnée d’un intérêt accru pour le dépistage et le traitement de ses différentes manifestations, qu’elles concernent les complications rachidiennes, la sphère urologique, le métabolisme osseux, l’état nutritionnel… La place de la prise en charge rééducative reste capitale et se doit d’intégrer le vieillissement de la population.
    En effet, les défis ne se limitent pas à l’optimisation des traitements et, avec l’allongement de l’espérance de vie des patients, assurer la continuité des soins et la qualité de la prise en charge au cours du temps chez des patients suivis de l’enfance à l’âge adulte pose des problèmes spécifiques qui doivent être pris en compte. Favoriser l’autonomie des patients ainsi que leur qualité de vie constitue un objectif majeur.
    Les 29èmes Entretiens Garches, consacrés à la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, abordent l’histoire naturelle de la maladie et ses modalités diagnostiques, ses différentes manifestations et leur prise en charge, les modalités thérapeutiques actuelles ainsi que les nouvelles pistes de traitement et enfin la problématique du passage enfant adulte dans cette pathologie où l’espérance de vie s’est considérablement allongée aux cours des dernières décennies.

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  • Fonction digestive Brèves

    Brèves scientifiques concernant la fonction digestive, nutrition, troubles de déglutition, troubles du transit intestinal... dans les myopathies de Duchenne et de Becker.

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  • Suivi musculaire, Brèves

    Brèves scientifiques concernant le suivi musculaire dans les myopathies de Duchenne et de Becker.

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  • Mon fils participe a un essai, il y a 30 ans rien n'existait

    Mon fils participe a un essai, il y a 30 ans rien n'existait

    Ambassadeur du 30e Téléthon, Léo est atteint de myopathie de Duchenne.

    Lorsqu’il a 3 ans et demi, ses parents sont alertés par ses difficultés à marcher. Très vite le diagnostic tombe et on leur annonce que Léo sera en fauteuil vers l’âge de 15 ans.

    En 2013, ils entendent parler des travaux de recherche qui vont débuter pour la mutation génétique de Léo et prennent contact avec Laurent Servais, à l’Institut de Myologie.

    "Participer à un essai, c’est mettre toutes les chances de notre côté" Être dans l’essai, c’est passer d’une étape où on se dit qu’on ne peut rien faire, à une étape où on peut faire quelque chose, où on ne reste pas impuissant face à la maladie et où on met toutes les chances de notre côté pour avancer.

    Retrouver le portrait de Léo

  • Suivi psycho-social, Brèves

    Brèves sur le suivi psychosocial, fonctions cognitives, difficultés d'apprentissage, troubles de l'humeur... dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker.

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  • Suivi orthopédique, Brèves

    Brèves scientifiques concernant le suivi orthopédique dans les myopathies de Duchenne et de Becker.

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  • Réunion d'information à Pau (4 juin 2016)

    L'AFM-Téléthon organise une journée régionale d'information et d'échanges sur les Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker le :

    Samedi 4 juin 2016 de 9h30 à 17h00 à PAU

    Pour en savoir plus sur cette journée Invitation et programme

     

  • Enquête Duchenne/Becker

    Nous avons sollicité votre témoignage, en novembre 2013, pour réaliser une grande enquête anonyme sur la base d’informations concernant votre situation médicale, familiale et personnelle.

    Vous avez été 663 à nous répondre, un grand merci à vous tous.

    Grâce à vous, nous allons poursuivre, améliorer, affiner, l’ensemble des actions déjà engagées pour un accompagnement au quotidien au plus près de vos besoins et de vos attentes.

     

    Enquete DMD B.jpg

    Résultats de cette enquête