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Groupe Dystrophies Musculaires Duchenne-Becker - Page 2

  • Nouvelle carte d'urgence

    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare concernant la dystrophie musculaire de Duchenne vient d'être rédigé. Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade. Les cartes sont en cours d’impression et seront très prochainement diffusées. En savoir plus

  • Canicule, précautions à prendre

    Canicule.jpgDangers liés à la canicule

    En cas de forte chaleur, le corps transpire trop et le stock d'eau s'épuise rapidement. Le corps n'a alors pas assez d'eau pour transpirer. Lorsque le corps ne contrôle plus sa température et qu'elle augmente rapidement, une personne peut être victime d'un coup de chaleur. Elle est alors en danger de mort. Les personnes déjà fragilisées (âgées, celles atteintes d'une maladie chronique, nourrissons, etc.) sont particulièrement vulnérables. Lors d'une canicule, elles risquent une déshydratation, l'aggravation de leur maladie chronique ou encore un coup de chaleur.

    Les symptômes qui doivent vous alerter

     

    - Des crampes musculaires au niveau des bras, des jambes, du ventre... 
    - Plus grave, un épuisement qui peut se traduire par des étourdissements, une faiblesse, une insomnie inhabituelle. 

     

    Il faut cesser alors toute activité pendant plusieurs heures, se rafraîchir et se reposer dans un endroit frais, boire de l'eau sans excès, des jus de fruit...

  • Compensation de la perte de fonction du membre supérieur

    En collaboration avec la filière de santé FILNEMUS, l'AFM-Téléthon, à organisé un colloque "Compensation de la perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires" à Evry.

    Face à l’enjeu majeur de la perte de la fonction motrice du membre supérieur chez les patients atteints de maladies neuromusculaires, l’accès aux aides techniques de compensation correspondantes, pourtant disponibles, demeure complexe.
    Le colloque se veut être un outil de sensibilisation des parties prenantes au processus d’accès à ces dispositifs médicaux. Au programme, interventions de professionnels médicaux, paramédicaux, acteurs publics et représentants des malades et avec en parallèle un showroom de dispositifs français et européens.

    Découvrir le programme

  • Jerry Lewis, 1er Parrain du Téléthon Français

    Hommage à Jerry Lewis, décédé ce Dimanche 20 Août 2017 à l'âge de 91 ans.
    Créateur du Téléthon pour les maladies génétiques aux États-Unis, 1er Parrain au Téléthon Français en 1987. Grand homme de générosité et de talent.

    Voici un extrait du 1er Téléthon Français en 1987 sur Antenne 2 (rediffusé sur France 4 en 2011 dans le cadre de l'émission "Téléthon 2011 - Les Beaux Moments").

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  • Raid cycliste organisé par Duchenne UK

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    Quelques familles concernées par la maladie de Duchenne se sont retrouvées le 10 juin pour un pique-nique à la Tour Eiffel à l’occasion de l’arrivée du raid cycliste organisé par Duchenne UK, une association de malades britannique.

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  • 29° Entretiens annuels de la fondation Garches

    La Dystrophie Musculaire de Duchenne de Boulogne (novembre 2016)


    Presque trente ans après la découverte du gène de la dystrophine, les enjeux concernant la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne restent importants et multiples. Les progrès effectués sur la compréhension des mécanismes physiopathologiques de la maladie ont non seulement permis une meilleure caractérisation et classification de celle-ci mais également l’identification de pistes thérapeutiques. Fruits d’une recherche active dans le domaine, de nouvelles molécules candidates et approches thérapeutiques, proche d’une « chirurgie du gène », ont vu le jour et atteignent le stade des essais cliniques.
    Sur le plan de la prise en charge symptomatique, les progrès, en particulier pour les atteintes cardiologiques et respiratoires, ont permis de changer de façon considérable le pronostic des patients. Cependant, les modalités de ces traitements se sont profondément modifiées au cours de la dernière décennie, notamment en ce qui concerne les techniques de prise en charge respiratoire. De plus, la meilleure connaissance de la maladie s’est également accompagnée d’un intérêt accru pour le dépistage et le traitement de ses différentes manifestations, qu’elles concernent les complications rachidiennes, la sphère urologique, le métabolisme osseux, l’état nutritionnel… La place de la prise en charge rééducative reste capitale et se doit d’intégrer le vieillissement de la population.
    En effet, les défis ne se limitent pas à l’optimisation des traitements et, avec l’allongement de l’espérance de vie des patients, assurer la continuité des soins et la qualité de la prise en charge au cours du temps chez des patients suivis de l’enfance à l’âge adulte pose des problèmes spécifiques qui doivent être pris en compte. Favoriser l’autonomie des patients ainsi que leur qualité de vie constitue un objectif majeur.
    Les 29èmes Entretiens Garches, consacrés à la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, abordent l’histoire naturelle de la maladie et ses modalités diagnostiques, ses différentes manifestations et leur prise en charge, les modalités thérapeutiques actuelles ainsi que les nouvelles pistes de traitement et enfin la problématique du passage enfant adulte dans cette pathologie où l’espérance de vie s’est considérablement allongée aux cours des dernières décennies.

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  • Enquête Duchenne/Becker

    Nous avons sollicité votre témoignage, en novembre 2013, pour réaliser une grande enquête anonyme sur la base d’informations concernant votre situation médicale, familiale et personnelle.

    Vous avez été 663 à nous répondre, un grand merci à vous tous.

    Grâce à vous, nous allons poursuivre, améliorer, affiner, l’ensemble des actions déjà engagées pour un accompagnement au quotidien au plus près de vos besoins et de vos attentes.

     

    Enquete DMD B.jpg

    Résultats de cette enquête 

     

  • Livres : La fratrie à l’épreuve du handicap

    Que se passe-t-il quand un des enfants de la fratrie a un handicap sachant que l’identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portent l’empreinte de l’histoire de leurs liens fraternels ?

    Sélection de livres sur le sujet

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  • Arrêt de la fabrication de l'EOLE 3 XLS

    Le changement des normes oblige au regard de la sécurité électrique à arrêter la fabrication de l’Eole 3 XLS et empêche d’envisager un développement pérenne du produit.

    Ce produit ne pouvant plus être amélioré, les médecins prescripteurs et les prestataires proposeront aux patients d’autres ventilateurs dotés d’une technologie performante.

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  • Réunion d'information à Lille (9 novembre 2013)

    Le 9 novembre 2013 à Loos (59120) l’Association Française contre les Myopathies et Le Centre de Référence Maladies Neuromusculaires-CHRU de Lille organisaient :

    Journée régionale d’Informations et d’Échanges sur les dystrophies de Duchenne et de Becker

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