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Consultations

Professionnels de soins de proximité

Prise en charge et accompagnement au quotidien

Consultation pluridisciplinaire

Une prise en charge globale des maladies neuromusculaires

Une consultation pluridisciplinaire assure dans la durée, le suivi médical, psychologique et social du patient touché par une maladie neuromusculaire. Réparties dans toute la France, elles assurent le suivi des enfants et des adultes dans le cadre de consultations différenciées : pédiatrique ou adulte.

Trouver la consultation la plus proche de chez vous

Institut de Myologie, Situé à Paris au cœur du plus grand centre hospitalier européen, la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie est né en 1996 sous l’impulsion d’une association de malades et parents de malades, l’AFM-Téléthon.

Une consultation a pour mission le diagnostic, la surveillance médicale et la prise en charge personnalisée et quotidienne du malade. Elle regroupe en un même lieu, une équipe de professionnels de santé :

  • Un médecin référent ou coordonnateur – le plus souvent, le neurologue, le neuropédiatre ou le médecin de rééducation. Il fait le lien avec les spécialistes.

  • Des spécialistes des grandes fonctions physiologiques comme le neurologue, cardiologue, pneumologue, médecin de rééducation, chirurgien orthopédiste…

  • Des professionnels des soins comme le diététicien, généticien, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, assistante sociale ou encore des infirmiers.

A noter que certains professionnels ne sont pas représentés dans certaines consultations.

Pourquoi être suivi dans une consultation spécialisée ?

Le suivi médical réalisé dans une consultations spécialisée permet la mise en place d’une prise en charge personnalisée du malade et de l’adapter si nécessaire.

  • Consulter des spécialistes en un même lieu et en une seule journée. Le malade rencontre neurologue, cardiologue, pneumologue, généticien, psychologue, kinésithérapeute, diététicien, assistante sociale. 

  • Bénéficier d’une prise en charge globale. La communication entre médecins garantit un diagnostic commun et une prise en charge personnalisée. Ces rendez-vous annuels permettent d’être sûr de prendre toujours à temps un problème.

  • Être accompagné et soutenu. Le malade a accès tous les interlocuteurs susceptibles de répondre à ses questions et il peut trouver du soutien auprès du psychologue. 

  • Profiter des avancées de la recherche. La consultation sert à réévaluer le diagnostic et à avancer dans le diagnostic génétique. L’identification moléculaire d’une maladie est importante, notamment pour pouvoir participer à certains essais.

Quand se rendre dans une consultation spécialisée ?

Une fois par an, c’est la fréquence recommandée entre chaque consultation. Des relais de proximité assurent ensuite le suivi quotidien. En cas de trachéotomie ou ventilation non invasive, il est parfois nécessaire de réaliser plusieurs consultations par an.

A noter que la consultation pluridisciplinaire n’est pas obligatoire.

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