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Journée d'infomation en Normandie

Journée d’informations et d’échanges sur Les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker

En visioconférence via Teams

17 Octobre 2020 en Normandie

Organisée conjointement par le groupe d'intérêt Duchenne-Becker, le Service Régional Normandie et la délégation de la Seine-Maritime (76)

Intervenants : Le Centre de Compétences Maladies Neuromusculaires du CHU de Caen

Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous êtes intéressé pour participer à cette journée d’information, inscrivez-vous.

Au programme

Matin (10h00-12h00)

  • 10h05 : Mot de bienvenue et présentation
    • Hervé Varin, Directeur SR Normandie
    • Anne-Lise Leblic, Déléguée Seine-Maritime
    • Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’intérêt DMD-DMB
  • 10h20 : Message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon
  • 10h25 : Point sur les essais et traitements en cours – Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
    • Echanges avec les participants
  • 12h00 : Fin de la matinée

Après-Midi (14h00-16h00)

  • 14h00 : Annonce diagnostic et retentissement au sein de la famille – Elisabeth Guyard, psychologue, CHU de Caen
    • Echanges avec les participants
  •  
  • 14h40 : Scolarité et troubles des apprentissages – Natalie Bach, neuropédiatre, CHU de Caen
    • Echanges avec les participants
  • 15h20 : L’adolescence et la DMD – Juliette Hennessy, psychologue doctorante à l’université de Nanterre
    • Echanges avec les participants
  • 15h55 : Conclusion de la Journée, Jeanne Malaterre

Inscriptions

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