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Témoignage de François

François 2.jpgC’était le 12 mars 2008. Nous venions de fêter de roses ta maman le 8 mars, journée internationale de la femme. Ce 12 mars, rentrants de l’hôpital vers midi nous nous sommes effondrés sur nos lits toi après un biberon, nous après une matinée qui nous ouvrait les portes de l’enfer, assommés par le choc, abrutis par les paroles du médecin, hagards. S’en sont suivies les nuits sans sommeils et les journées de cauchemar ...

Cette journée aussi destructrice soit elle posait pourtant les fondations d’une vie nouvelle. Certes ce n’était plus la vie dont nous rêvions pour toi ou pour nous mais la vie quand même. Nous pourrions savoir que l’enfant que ta maman portait depuis 2 mois ne serait pas atteint de cette maladie, nous serions plus attentifs à tes articulations, nous ne te forcerions pas à marcher, à monter les escaliers, à faire du vélo, à nager, nous aurions toujours une poussette pour que tu ne te fatigues pas ...
 
Nous étions prêts à affronter la maladie qui grignotait inexorablement tes muscles fragiles et les médecins ne manquaient pas de solutions pour les aider : médicaments, kiné, fauteuil électrique ou manuel, attelles aux motifs imprimés, respirateurs, ...
 
Un médecin nous avait indiqué en aparté avant qu’on ne le quitte que ton apprentissage du langage prendrait peut-être un peu plus de temps ... mais ce n’était pas certain et tellement ridicule par rapport au reste.
 
Nous n’avions pas de plan pour lutter contre la maladie qui compliquait la communication entre tes neurones, les médecins non plus ... d’ailleurs selon eux nous n’en avions pas besoin «chaque enfant apprend à son rythme» ... et pourtant ...
 
Les premiers doutes sont venus d’une amie assistante maternelle. Pourtant tu étais si sage, chérubin souriant aux anges dans ton petit lit, la tendresse de ton regard perdu rendait impossible tout destin funeste. Pour être si calme c’est sûr une fée bienveillante s’était penchée sur ton berceau.
 
L’entrée à l’école accompagné d’une assistante de vie scolaire pour soulager tes muscles a été accueillie avec enthousiasme par l’équipe éducative ... pourtant, année après année, projet pédagogique personnalisé après projet pédagogique personnalisé, l’évidence s’est peu à peu imposée, à travers les sourires aussi gênés que désemparés de tes enseignants : ce ne sont pas tes muscles qui avaient le plus besoin d’aide pour le moment. Tu ne parlais pas, tu ne t’intéressais ni aux lettres, ni aux chiffres, ni à tes camarades, tu étais là et pourtant si loin de nous.
 
De CAMPS en CMPP, de pédopsychiatre en SESSAD, de psychologue en orthophoniste tu restais une énigme pour tous. Nous n’avions pas les clefs qui ouvraient les portes de ton monde peuplé de fils, de machines, de portes, de pistons, d’électricité. Un monde merveilleux, que toi seul savait voir, qui faisait briller tes yeux et accaparait ton attention des heures entières mais qui nous restait imperméable.
 
Puis, la mise en place d’une prise en charge basée sur une méthode comportementale dispensée par des professionnels de l’autisme dont tu présentais certains traits. Un dispositif lent, massif, intrusif te suivant à l’école et à la maison, ne te laissant plus beaucoup de temps pour toi-même ... mais des résultats probants. Faute d’avoir su entrer dans ton monde de perfection, grâce à cet accompagnement tu es entré dans le nôtre médiocre mais désormais nous serions ensembles.
 
Nous regrettons de t’avoir fait perdre tant de temps à chercher et enfin trouver la bonne structure. Ce temps précieux perdu de tes plus jeunes années ne pourra pas être rattrapé et nous en nourrissons d’amers regrets ... nous n’avions pas de plan pour lutter contre la maladie qui compliquait la communication entre tes neurones, les médecins non plus.
 
Cela fait déjà presque 14 ans que nous frémissons à chacun de tes pas de plus en plus mal assurés, que nous nous réjouissons à chacun de tes mots de moins en moins hésitants. Les progrès de ton cerveau en forme de victoire face à cette maladie qui continue de te prendre tes muscles.
 

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