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Témoignage de Jean-Pierre et Rosa parents de Jean-Baptiste

Jean Baptiste.jpgNous avons découvert les premières difficultés de Jean-Baptiste, alors que nous avions déjà le diagnostic DMD, lors de son entrée à la maternelle. Irritabilité, agressivité, isolement, difficulté de la relation et du langage, assez rapidement les symptômes sont apparus. Seules l'implication et la patience d'une maîtresse ont permis une scolarisation à peu prés normale jusqu'au CP. Les troubles devenant difficilement gérables dans un cadre traditionnel, une orientation en CLIS a été validée dès l'âge de 6 ans.

Le diagnostic d’autisme s’est forgé au cours de ces premières années et on peut le qualifier de lourd quant à son intensité.

Avec l'aide en libéral d'une orthophoniste et d'une psychomotricienne qui avait l'expérience de l'autisme, puis d'un SESSAD, du CMPP (Centre Médico Psycho Pédagogique) au niveau du département et toujours en lien avec l'Education nationale (référents handicap), Jean-Baptiste a pu suivre une scolarité adaptée prenant en compte autant que possible ses carences et ses capacités.

Mais que de réunions, d'explications, parfois des tensions, combien de personnels impliqués... On peut le dire, ce fut une tâche permanente pour construire un parcours  scolaire adapté. 

 Aujourd'hui, son comportement s'est apaisé, notre fils a appris des rudiments de communication qui ont permis une socialisation très positive pour lui. Il est aujourd'hui en semi-internat en IEM, à 20 km de notre domicile, au sein d'un groupe appelé "A mon rythme", qui comme son nom l'indique accueille de manière très individualisée des pluri et polyhandicapés. A 15 ans aujourd'hui, il a développé les capacités d'un jeune enfant, est capable de verbaliser ses besoins les plus essentiels mais reste très limité dans sa communication et  sa capacité à la relation,   même si sur des compétences très concrètes, il peut-être très à l'aise (jeux vidéos, puzzle, par exemple), comme un véritable autiste en fait... 

Depuis 3, 4 ans nous constatons uns stabilisation de son état, les progrès sont moins nombreux  même si, par contre, sa personnalité s'affirme. Nous pensons qu'il ne progressera plus beaucoup au niveau cognitif. Nous avons tout de même le sentiment que notre fils est à ce jour pris en charge dans des conditions optimales compte-tenu de la complexité de sa pathologie.

Tout cela a pu être possible grâce à notre implication permanente, avec des prises de décision assez rapides, dans une sorte de désert de connaissances, non sur l'autisme, mais sur la DMD aggravée par de l'autisme.

Nous avons pu compter également à différents moments sur l'aide de certaines personnes au sein du milieu médico-éducatif, qui ont été au-delà de leurs simples obligations professionnelles et on peut le formuler ainsi, ont été touchées par le sur-handicap de Jean-Baptiste.

Nous avons rapidement compris que nous devions nous-mêmes construire le parcours de Jean-Baptiste, nous avons tâtonné, et nous doutons encore à chaque fois qu'un choix se présente à nous quant à son avenir. Nous avons appris à ne pas nous refermer sur nous mêmes et à accepter des avis différents sur l'accompagnement de notre fils. Ce qui est certain c'est que sa très faible autonomie intellectuelle nous oblige en permanence à évaluer les situations pour lui, en essayant d'anticiper au maximum les écueils sachant qu'à 15 ans maintenant, notre fils qui est en fauteuil depuis 4 ans, a atteint un stade de la DMD où les difficultés musculaires deviennent de plus en plus prégnantes.

Car, eh oui... A la lecture de ce témoignage, on aurait tendance à oublier que la DMD est avant tout une maladie neuro-musculaire qui se rappelle de plus en plus à nous à mesure que Jean-Baptiste grandit. 

Nous sommes entrés très tôt dans l'accompagnement du handicap à cause de l'autisme, l'aspect musculaire a été réellement mis de côté jusqu'à la perte de la marche. Nous constatons que cette situation nous a armés très vite, notamment quant  à la mise en place d'une organisation familiale efficace autour de notre fils. Nous avons adapté depuis plusieurs années nos carrières professionnelles respectives afin d'être disponibles pour lui. En effet, la DMD et les troubles associés font que l'accompagnement de Jean-Baptiste au quotidien nécessite une connaissance pointue de son "fonctionnement". Il exige une vigilance accrue, ce qui fait que le cercle des personnes de confiance à qui nous pouvons confier notre fils est réduit, même au sein de nos familles. Son état nous oblige à être très en pointe dans la formation des aidants et des éducateurs. Nous avons créé une sorte de bulle autour de lui, après en particulier les travaux d'adaptation de notre domicile. 

Notre principale tâche à présent est d'anticiper au mieux la dégradation (légère pour le moment) de certaines fonctions, notamment la déglutition. C'est en effet notre principale crainte, comment avec des capacités intellectuelles limitées Jean-Baptiste va pouvoir gérer la perte de ses capacités physiques (continuer en fait) ? Comment pourra-t-il exprimer la douleur, la perception de la disparition de ses forces, ses moments de stress et de déprime? Comment pourra-t-il affronter la lourdeur d'une trachéotomie? Il a eu de la chance (!), il a pu éviter l'arthrodèse, ce qui fut pour nous un grand soulagement. Il a par exemple marqué la perte de la marche par l'arrêt de la propreté, c'est toute cette communication non verbale que nous devons être capables de maitriser et de transmettre à nos aidants 

Nous sommes vraiment dans un cas de comorbidité (présence d'un ou de plusieurs troubles associés à un trouble ou une maladie primaire), facteur aggravant de la DMD qui sonne comme une double peine pour notre fils.

Il nous faut dire pour que ce témoigne soit vraiment authentique que cet aspect (maladie dans la maladie) a été absent de la prise en charge de Jean-Baptiste dans son  suivi médical DMD. Les parcours de soins, bilans pluridisciplinaires etc., font l'impasse sur la dimension cognitive, ce n'est pas une question de désintérêt, mais nous avons le sentiment que les troubles associés, ce n'est pas le sujet en fait. 

Il est tacitement convenu que  ces troubles cognitifs se résorbent dans le temps à  l'inverse des troubles physiques. C'est finalement une pure donnée statistique, il y a comme un constat de fatalité, c'est comme ça et de toute façon ce n'est pas le plus important...  

 Tout les efforts, tout l'élan, tout l'engagement de l'AFM depuis ses débuts son tendus vers le muscle. Comment pourrions-nous être en opposition avec cela? Nous profitons au quotidien des résultats de ces 50 ans d'efforts, nous participons avec enthousiasme au Téléthon, nous sommes conscients bien évidemment que des choix stratégiques doivent être faits pour une utilisation optimale des moyens de l'association. Il n'y a aucun sentiment de défiance vis à vis de qui que ce soit. Pour nous, l'essentiel est ailleurs et de toute façon, l'énergie nous manque pour mener toutes les batailles que nous livre la maladie. Nous aussi nous devons mesurer nos forces et affirmer des priorités.

Nous avons construit notre parcours familial et éducatif pour Jean-Baptiste, il est dans son monde, toujours souriant, ne se plaignant jamais, un grand et beau jeune homme tout simplement. Il fait le bonheur de ses parents et de ses sœurs (23 et 13 ans) mais l'inquiétude n'est jamais loin, l'accompagner et le faire grandir malgré tout est notre joie et notre servitude. En cela, nous sommes comme tous les autres parents d'enfants DMD.

 

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