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  • COVID-19 et DMD/DMB

    Recommandations pour les malades neuromusculaire

    L’épidémie de coronavirus ou COVID-19 qui sévit actuellement en France impose aux personnes fragiles d’être particulièrement vigilantes et de prendre de fortes précautions pour éviter tout risque de contamination. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire ou un proche.

    Nous sommes actuellement au stade 3 de l’épidémie.

    COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires au 23 mars

    Les patients à risque élevé

    Les personnes présentant une pathologie chronique respiratoire constituent le groupe à risque le plus élevé : Pneumopathie, insuffisance respiratoire

    Les patients atteints de maladies cardiovasculaires sont plus à risque de complications suite à une infection par le COVID-19 : cardiomyopathie, insuffisance cardiaque, hypertension artérielle

    Traitements au long cours

    Si j’ai un traitement habituel, je ne l’arrête pas sans l’avis de mon médecin ou de mon spécialiste.

    • Les traitements pour l'hypertension artérielle et les maladies cardiaques comme les inhibiteurs de l'enzyme de conversion (IEC). Il faut poursuivre les traitements. Voir les recommandation de l'EMA
    • Les traitements par cortisone ou immunosuppresseurs ne doivent en aucun cas être arrêtés.
    • Les traitement par Corticoïdes, N'ARRÊTEZ PAS LES CORTICOÏDES, c'est plus dangereux et risqué qu'une contamination au COVID-19. (Il est déconseillé de commencer un traitement aux corticoïdes)

    Vos ordonnances concernant vos traitements récurrents seront utilisables jusqu’au 31 mai sans nécessité de renouvellement auprès de votre médecin.

    Nous déconseillons de suivre les "recettes" trouvées sur internet, seuls les services spécialisés de maladies infectieuses sont à même de vous faire une prescription adaptée à votre situation.

    La chloroquine n'est pas recommandée pour DMD ou DMB

    Attention, la Chloroquine et l’Azithromycine peuvent être responsables de problèmes cardiaques chez toute personne. Si vous êtes suivi par un cardiologue, nous vous déconseillons de prendre ces médicaments sans avoir pris son avis. Le Haut-Conseil de Santé Publique recommande de ne pas utiliser ce traitement en l’absence de recommandation à l’exception des cas graves à l’hôpital.

    Symptômes du COVID-19

    L'infection par le COVID-19 se manifeste généralement de la même façon qu’une grippe :

    • Fièvre
    • Maux de tête
    • Courbatures
    • Fatigue intense
    • Toux et maux de gorge
    • Difficultés à respirer

    le COVID-19 est bénin dans la majorité des cas (80%), il peut s’avérer mortel chez certains patients à risque.

    Transmission du COVID-19

    La transmission entre personnes se produit par la projection de gouttelettes, (à moins d'1 mètre de la personne infectée), en face à face pendant au moins 15 minutes et par contact direct (en particulier, en portant la main au visage sans les avoir laver).

    Adoptez les gestes barrières

    Lutter contre la propagation du COVID-19, c’est avant tout adopter les bons comportements préventifs. Face aux infections, il existe des gestes de base pour préserver votre santé et celle de votre entourage

    • Se laver régulièrement les mains et après chaque contact, au savon ou avec une solution hydroalcoolique
    • Tousser ou éternuer dans son coude
    • Utiliser un mouchoir à usage unique et jeter
    • Saluer sans se serrer la main, éviter les embrassades
    • Je respecte une distance de 1 mètre avec toute autre personne

    Si vous êtes malade, porter un masque chirurgical jetable

    COVID-19 : les bons gestes à adopter

    Restez chez-vous

    En application de l’état d’urgence sanitaire, les déplacements sont interdits sauf dans les cas suivants et uniquement à condition d'être munis d'une attestation pour :

    • Déplacements entre le domicile et le lieu d’exercice de l’activité professionnelle, lorsqu’ils sont indispensables à l’exercice d’activités ne pouvant être organisées sous forme de télétravail ou déplacements professionnels ne pouvant être différés.
    • Déplacements pour effectuer des achats de fournitures nécessaires à l’activité professionnelle et des achats de première nécessité (1) dans des établissements dont les activités demeurent autorisées.
    • Consultations et soins ne pouvant être assurés à distance et ne pouvant être différés; soin des patients atteints d'une affection de longue durée.
    • Déplacements pour motif familial impérieux, pour l’assistance aux personnes vulnérables ou la garde d’enfants.
    • Déplacements brefs, dans la limite d'une heure quotidienne et dans un rayon maximal d'un kilomètre autour du domicile, liés soit à l'activité physique individuelle des personnes, à l'exclusion de toute pratique sportive collective et de toute proximité avec d'autres personnes, soit à la promenade avec les seules personnes regroupées dans un même domicile, soit aux besoins des animaux de compagnie.
    • Convocation judiciaire ou administrative.
    • Participation à des missions d’intérêt général sur demande de l’autorité administrative

    (1) Y compris les acquisitions à titre gratuit (distribution de denrées alimentaires…) et les déplacements liés à la perception de prestations sociales et au retrait d’espèce

    Les attestations nécessaires pour circuler à télécharger :

    L'attestation individuelle, au format PDF (73 ko), au format DOC (16 ko), au format TXT (1 ko) ou à reproduire sur papier libre. Elle doit être remplie pour chaque déplacement non professionnel.

    L'attestation de l'employeur, au format PDF (227 ko), au format DOC (18 ko) ou au format TXT (2 ko). Elle est valable pendant toute la durée des mesures de confinement et n’a donc pas à être renouvelée tous les jours.

    J’ai été en contact avec une personne atteinte du COVID-19

    Pour éviter tout risque de contamination, je reste chez moi et j'évite les contacts

    • Je m'isole à domicile (durant les 14 jours suivants le retour à domicile)
    • J'applique les gestes barrières
    • J'utilise un masque de protection pour les sorties extérieures, si possible.
    • Je surveille l'apparition d’éventuels symptômes et je prends ma température 2 fois par jour

    Je présente des symptômes évocateurs de COVID-19

    Pour éviter tout risque de contamination, je dois rester chez moi jusqu’à ma guérison.

    En général, la guérison intervient en quelques jours avec du repos et, si besoin, avec un traitement contre la fièvre.

    Si vos symptômes ne sont pas graves (toux, fièvre)

    • J'appelle mon médecin traitant si j'ai un doute sur l'évolution de la maladie
    • Je ne me rends pas directement au cabinet médical

    Si vos symptômes s'aggravent, difficultés respiratoires, signes d'étouffement, toux inefficace, difficultés pour parler liées à l’essoufflement, difficultés à avaler

    • J'appelle immédiatement le 15 (SAMU)
    • Je ne me rends pas directement aux urgences

    Je surveille mon état de santé

    • Je prends ma température 2 fois par jour.
    • En cas de fièvre, utilisez seulement du paracétamol (Il ne faut surtout pas en prendre plus de 1g par prise, et pas plus de 3g par jour).
    • Je ne dois pas prendre d’anti-inflammatoires comme l’ibuprofène sans avis de mon médecin.
    • Je ne prends pas d’autre traitement sans en avoir parlé à mon médecin ou mon pharmacien.
    • Je donne des nouvelles à mes proches.

    Chez moi, je protège mon entourage

    • J’évite les contacts avec les autres personnes de la maison. Si possible, je ne les touche pas. Je ne les embrasse pas.
    • Je me tiens à plus d’un mètre de mes proches et je limite mes échanges à moins de 15 minutes.
    • Je ne reçois pas à mon domicile de personnes extérieures à mon foyer sauf les soignants ou les aidants.
    • Je reste, si possible, dans une pièce séparée et je ferme la porte. Je ne partage pas mon lit et je prends mes repas seul(e) dans ma chambre.
    • Je me lave les mains très souvent avec de l’eau et du savon et je les sèche avec une serviette ou un essuie-main.
    • J’évite de me toucher les yeux, le nez, la bouche et le visage.
    • J’utilise un mouchoir que je jette ensuite dans une poubelle fermée si je tousse ou si je me mouche.
    • Je place mes déchets (mouchoirs, masques, etc.) dans un sac en plastique, puis je les jette dans la poubelle « ordures ménagères ».
    • Je nettoie la salle de bains et les toilettes après les avoir utilisées avec de l’eau de javel ou des produits désinfectants.
    • Je ne partage pas mes objets de tous les jours : serviettes et gants de toilette, savon, couverts, assiettes, téléphone, etc.

    Je nettoie mon logement régulièrement

    • J’aère très régulièrement les pièces dans lesquelles je vis en ouvrant les fenêtres (au moins 10 minutes plusieurs fois par jour).
    • Je nettoie et désinfecte les surfaces que j’ai touchées : poignées de porte, meubles de salle de bains, toilettes, sols, etc., avec le produit que j’utilise habituellement, puis avec un produit contenant de l’eau de javel. Je rince ensuite à l’eau.
    • Je lave mes couverts et ma vaisselle à part avec mon produit vaisselle puis je les sèche. Ou je les lave au lave-vaisselle à 60 °C.
    • Je lave mon linge (draps, serviettes de toilette) à 60 °C ou plus, pendant 30 minutes ou plus. Je le mets directement dans la machine à laver, sans le secouer.
    • Je privilégie des ustensiles de ménages qui ne dispersent pas les poussières comme une éponge, une serpillière... Je n’utilise pas l’aspirateur.
    • Après avoir fait le ménage, je me lave les mains et je les sèche.

    Pour m'organiser tout les jours

    • Si je suis seul(e), je demande à mes proches (famille, amis, voisins) de livrer mes médicaments, mes courses ou mes repas ou je me les fais livrer par le magasin ou la pharmacie. Je fais déposer le colis sur le palier pour limiter les contacts.
    • Si une personne m’aide à mon domicile, elle doit se laver les mains très régulièrement.

    Aides à domicile

    Pour éviter tout risque de contamination, il est indispensable de limiter les contacts.

    Si votre aide à domicile ne présente pas de symptômes d'infection, vous devez imposer aux aides à domicile de mettre en pratique les gestes barrières et d'utiliser un masque de protection si disponible.

    Si votre aide à domicile présente des symptômes évocateurs d'une infection par le COVID-19, il faut éviter tout contact. Celle-ci ne doit pas venir à votre domicile.

    COVID-19 - Aides à domicile : vos questions/nos réponses

    COVID-19 - Le point sur la mise à disposition de masques pour les auxiliaires de vie

    Utilisation du matériel et/ou les actes de soins :

    Pour éviter tout risque de contamination lors de la manipulation, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :

    • Ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection (quelle qu’elle soit)
    • Avant toute utilisation du matériel, il faut le nettoyer systématiquement avec un produit désinfectant.
    • Ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique
    • Utiliser des gants à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (cought assist, VNI, ...)

    Utilisateurs de fauteuil roulant :

    Pour éviter tout risque de contamination, nettoyer et désinfecter votre fauteuil chaque jour (le matin avant l’installation ou le soir après la désinstallation) avec des lingettes désinfectantes tous les éléments en contact avec le corps :

    • Le coussin de siège/de dossier
    • L’appui-tête
    • Les accoudoirs
    • Les mains courantes
    • Les poignées de transfert
    • La commande (manipulateur/joystick) du fauteuil roulant et tout autre boitier de commande
    • Les palettes si la personne n’est pas chaussée.
    • Et tout autre point d’appui non listé. Les housses peuvent également être lavées en machine une fois par semaine.

    Toute personne qui vous accompagne pour vos transferts, pour vous aider à boire, à manger, pour vous mobiliser ou pour tout autre type d’intervention doit :

    • Être indemne de symptômes évocateurs d’une infection au coronavirus.
    • Se laver les mains à l’eau et au savon (à défaut avec un gel hydro-alcoolique) avant.
    • Porter un masque si possible.

    Rester confiné, sans trop stressé

    Comment alléger les effets psychologiques d’un confinement strict à la maison ?

    Les conseils de Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil à l’AFM-Téléthon.

    COVID-19 : rester confinés sans (trop) stresser

    Pour toutes questions

    l’AFM-Téléthon répond à toutes vos questions concernant la gestion de l’aide à domicile, alors que des mesures strictes de confinement ont été annoncées par le gouvernement le 16 mars dernier.

    Vous pouvez joindre la ligne accueil familles de l’AFM-Téléthon 24H/24 et 7j/7 : 0 800 35 36 37

    Ne restez pas seuls, les réseaux AFM-Téléthon sont là pour vous ! N'hésitez pas à contacter votre délégation, votre groupe d'intérêt ou votre service régional ! Et surtout prenez soin de vous ! 

    Lire aussi : les recommandations de FILNEMUS (filière neuromusculaire) régulièrement mises à jour en ligne

    Informations sur le COVID-19

    Un numéro vert est disponible pour obtenir toutes les réponses aux questions générales concernant le COVID-19 en appelant le 0 800 130 000 (appel gratuit), ou sur https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus