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  • Parapluie Automatique

    Parapluie.jpg« Elève ingénieur atteint de DMD, Sébastien travaille sur un projet de parapluie automatique pour personne en situation de handicap. Pour mener à bien ce projet il doit faire une étude de marché par l’intermédiaire du sondage suivant :

    https://fr.surveymonkey.com/r/SKKFQNZ

    Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus de 2 minutes à remplir et sera d’une grande aide pour Sébastien.
    Nous vous en remercions »
  • Myopathie de Becker : le PNDS est paru

    Le PNDS « Dystrophie musculaire de Becker » est disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

    Après la parution en décembre dernier du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) « Dystrophie musculaire de Duchenne », c’est au tour du PNDS « Dystrophie musculaire de Becker » d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS). Y sont également associés, comme dans tous les PNDS, un Argumentaire scientifique et une Synthèse à destination du médecin traitant.

    Ces documents ont été réalisés par le Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes (AOC) et la Filière de santé maladies rares neuromusculaires FILNEMUS, sous l’égide de la Société Française de Myologie.

    Le PNDS a pour objectif de présenter aux professionnels concernés le parcours de soins ainsi que la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale d'un patient atteint de dystrophie musculaire de Becker. Pour la HAS, « il s’agit d’un outil pratique auquel le médecin peut se référer pour la prise en charge de cette maladie, notamment au moment d’établir le protocole de soins avec le médecin-conseil et le patient lui-même. »

    Dans la Synthèse à destination du médecin traitant, on peut retrouver une liste d’adresses et des sites internet utiles (comme ceux de l’AFM-Téléthon ou d’Orphanet), ainsi que les coordonnées des Centres de Référence et de Compétence des Maladies Neuromusculaires.

  • Etude de la dystrophine dans le cerveau

    Lancement d'un grand projet Européen d'étude de la dystrophine dans le cerveau dans la dystrophie musculaire de Duchenne et Becker.

    Le projet BIND est le premier projet de cette envergure à améliorer la caractérisation de l'implication cérébrale dans la dystrophie musculaire de Duchenne et Becker (DMD et DMB respectivement), un domaine auparavant ignoré. Ce projet financé par l'UE reliant 19 partenaires vise à aborder un aspect crucial de la DMD et de la DMB qui était déjà reconnu en 1861, lorsque Duchenne de Boulogne a décrit pour la première fois la maladie neuromusculaire. Au cours des dernières décennies, cependant, la plupart des efforts ont porté sur l'amélioration des résultats liés à la faiblesse musculaire, tandis que l'implication cérébrale a reçu moins d'attention.

    En savoir plus sur World Duchenne Organisation