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  • Grande enquête AFM-Téléthon à l'occasion des 15 ans de la loi du 11 février 2005

    Vous êtes concerné(e) par une maladie neuromusculaire ?

    Répondez dès aujourd’hui à la grande enquête lancée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’institut de sondage Opinion Way.

    Mieux faire connaitre les réalités et les difficultés du quotidien vécues par les personnes malades et leurs familles est notre priorité.

    Faire reconnaitre qu’elles sont, avant tout, des citoyens à part entière est plus que jamais impératif.

    C’est pourquoi le recueil de vos expériences et opinions est essentiel.

    Plus vous serez nombreux à répondre, plus nos actions de plaidoyer auront du poids !

    www.enquete-opinionway-afm.fr

    Enquête anonyme ouverte jusqu’au 29 décembre 2019

    Nous vous remercions pour votre participation !

  • HandiGuide des sports

    Le HandiGuide des sports, créé en 2006 à l’initiative du ministère des Sports, est un annuaire interactif des structures sportives qui déclarent accueillir ou être en capacité d’accueillir des pratiquants sportifs en situation de handicap. Il permet de porter à la connaissance des personnes en situation de handicap l’offre de pratique sportive qui leur est dédiée en fonction des possibilités d’accueil dans l’environnement sportif à proximité de leur lieu de résidence.

    HandiGuide des sports

  • Compensation de la perte de fonction du membre supérieur

    Les actes du colloque sur la compensation des fonctions du membre supérieur organisé par l’AFM-Téléthon et la filière Filnemus sont en ligne sur le site de l’AFM-Téléthon.

    Le colloque « Compensation de la perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires » s’est déroulé le 14 novembre 2017 à Évry sous l’égide de l’AFM-Téléthon et de la filière de soins des maladies neuromusculaires rares FILNEMUS.

    Depuis l’état des lieux des besoins et des solutions existantes jusqu’aux projets de recherche préfigurant l’avenir, en passant par les témoignages des utilisateurs, cet évènement a été l’occasion de redire avec force que la perte de fonctions des membres supérieurs est bien souvent plus mal vécue encore que la perte de la marche et qu’il existe des moyens de compensation sous-utilisés parce que mal connus et/ou non prescrits.

  • DMD, le PNDS est en ligne

    Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) dans la dystrophie musculaire de Duchenne, son argumentaire scientifique et la synthèse à destination du médecin traitant ont été publiés en novembre 2019 sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).
    Fruit d’une collaboration entre la Filière de santé maladies rares neuromusculaires FILNEMUS et la Société Française de Neuropédiatrie, ce PNDS a pour objectif de présenter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Comme l’explique l’argumentaire scientifique du PNDS, « il vise à leur donner les outils qui permettent d’évoquer et de confirmer le diagnostic, de poser les indications thérapeutiques, de définir les modalités et l’organisation du suivi ».
    Il comporte la liste des Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires et des Centres de Compétence des Maladies Neuromusculaires.

    Ces documents sont consultables sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).