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  • Questionnaire : Satisfaction des Consultations médicales neuromusculaire

    Questionnaire de satisfaction des consultations médicales neuromusculaires.

    Lorsque vous allez en consultation médicale neuromusculaire dans un centre hospitalier, vous pouvez être suivis par un ou plusieurs spécialistes (neurologue, médecin de physique et de réadaptation, pneumologue, cardiologue, gastro-entérologue...) et également par du personnel paramédical (kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmier...). Nous souhaitons recueillir votre avis sur ces consultations.
     
    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

    http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

     
    Clôture du questionnaire: 26 mai 2019
  • Congrès Duchenne Becker à Madrid

    Congrès International Duchenne Becker à Madrid au mois de juin, du 7 au 9 juin 2019,

    Duchenne Parent Project España organiza el Congreso Internacional 2019 sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, donde las familias y los afectados podrán conocer los últimos avances en la lucha para acabar con DMD.

    En el Congreso se analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen hoy en día, además de los desafíos y prioridades clave para mejorar la calidad de vida en los niños, adolescentes y adultos con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.

    PROGRAMA (provisional)

    Draft of the program (english)

    Se trata de una oportunidad para reunirse con familias que están viviendo un viaje similar al tuyo, generando fuertes lazos.

    Durante los días 7, 8 y 9 de Junio, en el Hotel Eurostars Madrid Congress****, un panel de expertos nacionales e internacionales brindarán su conocimiento sobre los tratamientos actualmente en estudio.

    Esperamos atraer a más de 300 integrantes, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias. Simultáneamente a todas las actividades, se contará con un servicio de ludoteca y talleres de animación para los niños y niñas asistentes.

    Si deseáis acudir al Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker sólo tenéis que seguir las instrucciones del Formulario de Inscripción:

    FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

    Para cualquier consulta podéis poneros en contacto con nosotros en el correo congreso@duchenne-spain.org donde estaremos encantados de atenderos.