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  • L'annonce du diagnostic d'une MNM

     

    L’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire est souvent source d’une grande souffrance. Impossible à anticiper, chacun va vivre à sa manière ce moment de rupture qui marque l’entrée « officielle » dans la maladie nommée : sidération, colère, tristesse, incrédulité, abattement ou parfois soulagement… Mais nommer la maladie permet aussi de savoir contre quoi se battre, et permet en partie de mobiliser ses capacités à faire face à la maladie.

     

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  • Compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur

    L’AFM-Téléthon déploie un plan stratégique national visant à améliorer la reconnaissance et la prise charge de la compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur en France.

     

    Dans ce cadre, l’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles.

    L’objectif est de :

    • recueillir les besoins propres aux aides techniques du membre supérieur,
    • mieux comprendre les difficultés rencontrées sur le terrain
    • engager les actions nécessaires en vue d'un meilleur accompagnement des familles.

    Les données sont anonymes, c'est à dire que ni vos noms et prénoms, ni données permettant de vous identifier directement ou indirectement ne seront collectés.

    Le traitement des données est à destination de l'AFM-Téléthon exclusivement, et à son service Pôle Aides Techniques Innovation.

    Ce questionnaire ne vous prendra que 10 minutes à remplir.

    Vous pouvez répondre à ce questionnaire en ligne jusqu’au 07 avril 2019 inclus.

    Nous vous remercions sincèrement pour votre participation.

    Accéder au questionnaire

  • Journée des maladies rares

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    Journée des maladies rares a lieu  le dernier jour de Février de chaque année. L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de  sensibiliser la population au  sein du grand public et les décideurs sur  les maladies rares et leur impact sur la vie des patients .

    Les objectifs de la campagne principalement le grand public et vise également à sensibiliser les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l'industrie, des chercheurs, des professionnels de la santé et tous ceux qui ont un véritable intérêt pour les maladies rares. En savoir plus