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  • Nouvelle carte d'urgence

    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare concernant la dystrophie musculaire de Duchenne vient d'être rédigé. Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade. Les cartes sont en cours d’impression et seront très prochainement diffusées.

    Les informations contenues dans cette carte d'urgence sont :

    • Nom de la pathologie, le nom et le prénom du patient et sa date de naissance
    • Situations d’urgence pouvant être liées à la maladie rare et d'autres informations disponibles sur la pathologie
    • Les gestes et les thérapeutiques indiqués et contre-indiqués
    • Les personnes à prévenir en priorité (famille, médecins, centre de suivi)

    dm1,steinert,dystrophies myotoniques,carte d'urgence

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  • Journée de Recherche Clinique (JRC) 2018

    Innovation thérapeutique et parcours de soins

    Réunissant la communauté neuromusculaire, neuropédiatres, neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation, cliniciens d’autres spécialités, scientifiques, autres professionnels de santé, et représentants de malades, elle a pour objectifs de débattre et d’identifier des actions d’amélioration du système de soins en lien avec les innovations thérapeutiques.

    JRC 2018.jpg

    Organisée par Les Actions médicales de L’AFM Téléthon et FILNEMUS

    Inscription gratuite mais obligatoire avant le 7 septembre 2018 sur le lien https://lc.cx/mhHq

    Télécharger le pré-programme de la Journée de Recherche Clinique 2018