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  • Vaccination et MNM

    La vaccination permet de s’immuniser durablement contre de nombreuses maladies infectieuses. Dans les maladies neuromusculaires, elle est particulièrement recommandée pour se protéger contre les risques d’infections respiratoires et contre toute maladie infectieuse qui pourrait compromettre un équilibre physiologique déjà fragile.

    Ce nouveau Repères Savoir & Comprendre publié par l’AFM-Téléthon fait le point sur le sujet : comment fonctionne la vaccination ? A quoi sert-elle ? Quels sont les vaccins obligatoires et recommandés dans les maladies neuromusculaires et les précautions à prendre ?...

    En savoir Plus

     

  • Passage de la consultation enfant-adulte - Enquête

    Dans le cadre du Plan national Maladies Rares, la filière neuromusculaire FILNEMUS souhaiterait recueillir votre expérience personnelle lors du passage de la consultation enfant vers la consultation adulte. Nous vous remercions de nous aider à mieux comprendre cette étape pour améliorer l’accompagnement
    des familles.LOGO-FILNEMUS-CMJN__2_.jpg

    DONNEZ VOTRE AVIS EN 5 MINUTES !

    Une enquête est disponible jusqu’au 30 novembre 2016

    Elle est destinée aux jeunes adultes ayant effectué ce passage il y a moins de 4 ans et est à compléter seuls dans la mesure du possible.

  • 30e anniversaire de la découverte du gène de la myopathie de Duchenne

    Aujourd’hui 30 septembre 2016 marque le 30e anniversaire de l’annonce de la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne.

    Lire la suite