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  • Portrait : Léo, 10 ans atteint de Myopathie de Duchenne

    Ambassadeur du 30e Téléthon, Léo est atteint de myopathie de Duchenne. Lorsqu’il a 3 ans et demi, ses parents sont alertés par ses difficultés à marcher. Très vite le diagnostic tombe et on leur annonce que Léo sera en fauteuil vers l’âge de 15 ans. En 2013, ils entendent parler des premiers travaux de recherche qui vont être réalisés sur cette maladie neuromusculaire d’origine génétique. Un an et demi plus tard, l’essai qui découle de ces recherches démarre et Léo y est intégré. Depuis son inclusion, il se rend tous les mercredis à l’institut I-Motion, le centre pédiatrique spécialisé dans les essais cliniques où il reçoit le traitement.

    « Être dans l’essai, c’est passer d’une étape où on se dit qu’on ne peut rien faire, à une étape où on peut faire quelque chose, où on ne reste pas impuissant face à la maladie et où on met toutes les chances de notre côté pour avancer. »

    Retrouver le portrait de Léo

    Découvrir le webdoc de Léo

     

  • World Duchenne Awareness Day 2016

    Aujourd’hui, c’est toute une communauté de malades qui se mobilise pour sensibiliser le monde entier sur l’existence de la dystrophie musculaire de Duchenne.

    Une journée mondiale chère à l’AFM-Téléthon

    Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de la myopathie de Duchenne, évènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations. Ces dernières semaines, des malades et proches de malades ont participé à la préparation de l’évènement en laissant un témoignage sur le thème de cette édition 2016 : le diagnostic précoce. 

    Retrouver les témoignages vidéo

    Il est également possible d’afficher son soutien sur les réseaux sociaux et participer à cette journée en remplaçant votre photo de profil par le ballon symbole de l’évènement. Page Facebook de l’évènement

    afm-telethon world-duchenne-awareness-day journee-mondiale-myopathie-de-duchenne

    À vous de jouer ! 

    Faire un don à la campagne Duchenne Balloon