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  • Une qualité de vie globale satisfaisante

    Une étude dans la DMD montre une bonne qualité de vie en lien avec la santé mentale contrairement à celle en lien avec la santé physique qui se dégrade.

    Une équipe néerlandaise a évalué la qualité de vie de 79 hommes atteints de myopathie de Duchenne (DMD), âgés de plus de 20 ans et se déplaçant en fauteuil roulant.

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    Brève Institut de Myologie

    Brève AFM-Téléthon

  • Voyage à Londres avec HandiLol

    Dès notre arrivée à Londres, nous avons été frappés par l'effervescence de la ville, sa magnifique architecture et ce côté "so british" des anglais.

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    Concernant l'accessibilité, mieux vaut se déplacer en bus qu'en métro. Lors de nos promenades urbaines, nous avons été agréablement surpris par le nombre de trottoirs abaissés. Les principaux musées possèdent tous les équipements nécessaires aux personnes à mobilité réduite (rampes, ascenceurs, toilettes adaptées). En revanche, il nous a semblé qu'en moyenne, un commerce sur deux était accessible, y compris ceux de grandes marques connues.

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  • Essais soutenus par l’AFM-Téléthon

    L’AFM-Téléthon soutient une trentaine d'essais cliniques dans les domaines de la thérapie génique, de la thérapie cellulaire et de la pharmacologie. Près de la moitié d’entre eux concernent des maladies neuromusculaires, les autres concernent d’autres maladies rares.

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  • Evolution du test de marche de six minutes

    Myopathie de Duchenne : des courbes de référence pour l’évolution du test de marche de six minutes

    La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la myopathie la plus fréquente chez l’enfant. Due à l’absence de dystrophine, la protéine codée par le gène DMD, elle entraîne un déficit moteur lentement progressif et des complications cardio-respiratoires. L’évaluation de ce déficit et de son évolution est primordiale.

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    Brève Institut de myologie

  • Assistance circulatoire : l’expérience italienne avec le Jarvik 2000

    Cardiomyopathie de Duchenne et assistance circulatoire : l’expérience italienne avec le Jarvik 2000

    La myopathie de Duchenne (DMD) est une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes. Avec l’amélioration de la prise en charge médico-chirurgicale, on observe une longévité accrue des patients et, par voie de conséquence, une fréquence plus élevée des complications cardiaques lesquelles font partie de l’histoire naturelle de la maladie. La prise en charge d’une cardiomyopathie, …

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    Brève Institut de Myologie