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  • Accessibilité des hôtels en France et en Angleterre

    Conditions d'accessibilité des hôtels en France et en Angleterre pour les personnes à mobilité réduite.

    Afin de réponde à la problématique (comparaison entre les deux pays pour identifier le pays le plus accessible en termes de logement touristique et identifier les pistes d'amélioration qui peuvent en être déduites), un questionnaire a été créé. Celui-ci s'adresse aux touristes à mobilité réduite qui ont voyagé en France et/ou Angleterre au cours des trois dernières années. Il s'intéresse à l'expérience vécue.

    Les résultats de cette recherche permettront de formuler des recommandations dans le but d’améliorer les conditions d’accueil des touristes à mobilité réduite.

    Ce questionnaire prendra environ 15 minutes.

  • Sommaire

    1 - Les Dystrophies Musculaires

    1.1 - Le Groupe Duchenne/Becker

    1.2 - Actualités du groupe

    1.3 - Evénements

    1.5 - Réseau AFM

    1.6 - Téléthon

    2.1 - génétique et Diagnostic

    3 - Essais 

    3.1 - Recherche scientifique

    4 - Corticothérapie

    4 - Gestion de la douleur

    4.1 - Suivi pluridisciplinaire

    4.2 - Suivi psychologique

    4.4 - Suivi musculaire

    4.5 - Suivi orthopédique

    4.6 - Suivi cardio-vasculaire

    4.7 - Suivi respiratoire

    4.8 - Suivi Gastro-intestinal

    4.8 - Précautions particulières

    5 - Vie Quotidienne

    5.1 - Aides humaines

    5.2 - Aides techniques

    5.3 - Scolarité

    5.4 - Etudes supérieures

    5.5 - Emploi

    6 - Films, Vidéos, Livres

    6 - Vacances, loisirs

  • Ataluren avis favorable par l'EMA

    Un premier médicament de thérapie innovante approuvé pour la myopathie de Duchenne ! L’Agence européenne du médicament (EMA) a rendu ce jour un avis favorable pour une autorisation de mise sur le marché conditionnelle de l’Ataluren (Translarna™), produit développé par PTC Therapeutics pour la myopathie de Duchenne. Cette autorisation concerne les malades âgés de plus de 5 ans et ambulants, atteints d’une myopathie de Duchenne causée par une mutation génétique de type codon « STOP »

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