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  • Maison familiale à Etiolles

    La maison familiale à Etiolles (91450) Située à 5 km du siège de l’AFM-Téléthon à Evry et à environ 30 km de Paris est mise à disposition des familles et des bénévoles de l’AFM-Téléthon

    Pavillon totalement accessible et équipé pour le confort et la sécurité des personnes en situation de handicap moteur.

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  • Repères Savoir & Comprendre

    Des repères pour mieux gérer la maladie au quotidien.

    Des documents publiés par l'AFM-Téléthon pour aider les personnes concernées par une maladie neuromusculaire à mieux vivre avec la maladie.

    Les Repères savoir et comprendre

  • Urgences Médicales

    Nouveau Repère : Urgences médicales et maladies neuromusculaires

     

    Urgences Médicales PDG.JPGLes situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique.

    De nombreuses situations sont possibles et c’est à l’équipe médicale urgentiste d’apporter, au cas par cas, la réponse qui s’impose. Transmettre toutes les informations sur les spécificités de la maladie à ces professionnels peut les aider dans leur action.

    Être sensibilisé aux différents types d’urgence lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire contribue à réagir de façon adaptée. Il est important aussi d’aborder cette question avec son médecin traitant et le médecin référent à la consultation pluridisciplinaire pour faire le point sur les urgences possibles, les gestes à connaître et le comportement à adopter dans ces situations. Le suivi médical en consultation et la prise en charge régulière contribuent à limiter les complications et à éviter la survenue de situations d’urgence médicale.

  • Un fauteuil pour ma princesse...

    Un fauteuil pour ma princesse : Cette histoire vraie pourrait être la vôtre...

    FauteuilpourmaPrincesse1.jpgRésumé :

    Cette histoire vraie pourrait être la vôtre, car cela n’arrive pas qu’aux autres, la preuve ! Manu, Sylvie et la petite Capucine sont heureux, ils partent en vacances... Oui mais de quel drame encore vont-ils être les victimes ?... quel acharnement ! De la même façon qu’ils ont combattu leurs démons, il y a neuf ans, en apprenant l’Infirmité Motrice et Cérébrale de leur petite princesse, Manu et Sylvie vont se battre pour retrouver le bonheur qu’ils avaient réussi à créer au sein de leur foyer. À partir de là tout va être tenté...Mais vont-ils y arriver ? (Résumé de l'auteur)

    Auteur : N. Tahon - Editeur : Fortuna Editions - Année de parution : 12/2013

  • Arrêt de la fabrication de l'EOLE 3 XLS

    Le changement des normes oblige au regard de la sécurité électrique à arrêter la fabrication de l’Eole 3 XLS et empêche d’envisager un développement pérenne du produit.

    Ce produit ne pouvant plus être amélioré, les médecins prescripteurs et les prestataires proposeront aux patients d’autres ventilateurs dotés d’une technologie performante.

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