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Réunion d'information à Lille (9 novembre 2013)

Le 9 novembre 2013 à Loos (59120) l’Association Française contre les Myopathies et Le Centre de Référence Maladies Neuromusculaires-CHRU de Lille organisaient :

Journée régionale d’Informations et d’Échanges sur les dystrophies de Duchenne et de Becker

Au programme

Présentation de la journée

Pierre DELOR, Délégation du Nord

Alexis CONDETTE, Service régional Nord-Pas de Calais

Jeanne MALATERRE, Groupe d’intérêt Dystrophies Musculaires Duchenne/Becker

 

Les avancées de la recherche scientifique

Thierry TOURSEL, Chef de projet, Direction Scientifique de l’AFM

Docteur Jean-Marie CUISSET, Neuropédiatre, Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires-CHRU de Lille

 

Les enjeux de la prise en charge médicale et respiratoire

Professeur Alain DUROCHER et/ou Docteur Emmanuelle JAILLETTE, Pneumologues, Hôpital Albert Calmette-CHRU de Lille

Docteurs Amélie HAMAIN, Marguerite PREUD'HOMME, Vincent TIFFREAU, Médecine Physique et de réadaptation Fonctionnelle, Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires-CHRU de Lille

 

Participation tout au long de la matinée de :

Héloïse HOVART, Kinésithérapeute, Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires-CHRU de Lille

 

Ateliers animés par

Justine LE CUNFF, psychologue, Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires-CHRU de Lille

Christian REVEILLERE, psychologue conseil, Direction des actions médicales AFM

Autour des thèmes

- Les répercussions de l'annonce du diagnostic sur la famille

- Prise d'autonomie de l'enfant à l'âge adulte

- Troubles associés et des apprentissages

- Accompagnement des aidants familiaux

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