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Réunion d'information à Caussade (5 Octobre 2013)

Le 5 octobre dernier à Caussade (82300) L'association Française contre les Myopathie et ses réseaux organisaient :

Journée d’Informations sur Les Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker (DMDB)

Cette manifestation a rassemblé une quarantaine de participants.

Matinée d'informations

Les avancées de la recherche

Serge BRAUN, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon

Protocoles de recherche et d'essais thérapeutiques au sein des Consultations multidisciplinaire

Dr Claude CANCES, neuropédiatre, CHU Toulouse

Les enjeux de la prise en charge orthopédiques

Dr Jean-Paul GAYRAUD, MPR, CHU Toulouse

Myopathies et prise en charge respiratoire : les avancées

Dr Kamila SEDKAOUI-OUMERZOUK, pneumologue, CHU Toulouse

Démonstrations des nouveaux appareillages d’aide à la toux

ISIS Médical, 31600 MURET

 

Après-midi d'échanges

 

Présentation du Groupe d’Intérêt DMDB de l’AFM
Jeanne MALATERRE - responsable du groupe DMDB

Ateliers (entourée de psychologues)

- Les répercussions de l’annonce du diagnostic et de la prise en charge sur la vie familiale

- Être père d’un enfant atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker : échanges entre pères

- Adolescence, jeunes adultes et prise d’autonomie

Merci aux organisateurs de cette journée
Délégation AFM du Tarn-et-Garonne; Service Régional Midi Pyrénées; Groupe d’Intérêt DMDB, Lion's Club de Caussade qui nous ont offert le repas

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