Votre enfant est en bonne santé et voudrait aider la recherche ?

L'Institut de myologie recrute des volontaires en bonne santé pour participer à ces deux protocoles de recherche :

Vous avez un enfant de 3 à 20 ans

Nous recherchons des garçons âgés de 3 à 20 ans dans le but de valider des outils de suivi biologique pour permettre le développement d’essais thérapeutiques dans la maladie de Duchenne. La participation des enfants à l'essai consiste en une simple prise de sang et le recueil d’urines.
Pour prendre rendez-vous : 01 42 16 66 48 ou 01 42 16 66 47
Plus d'infos sur cette étude

Autres centres participant à cette étude :

- Amiens(80) CHU Hôpital Nord / Contact : service de neurologie pédiatrique, tél 03 22 66 78 36
- Nantes (44) CHU Hôtel Dieu / Contact : Explorations fonctionnelles, tél 02 40 08 78 80/ Email : raphaele.chasserieau(a)chu-nantes.fr
- Garches (92) - Hôpital Raymond Poincaré / Contact : Nelly Pellerin, infirmière, tel 01 47 10 76 42 
- Lille (59) CHRU Jeanne de Flandres/ Contact : Antenne pédiatrique du CIC  tél 03 20 44 60 58

Vous avez de 5 à 8o ans - étude ACCELERIX

Nous avons besoin de volontaires, femmes et hommes en bonne santé âgés de 5 à 85 ans, pour effectuer des tests de marche et de force des jambes. En effet, afin d’interpréter les paramètres de marche de patients atteints de maladies neuromusculaires, nous avons besoin de données de référence sur des sujets non malades.
Pour prendre rendez-vous : 01 42 16 58 79
Plus d'infos sur cette étude

Pourquoi est-ce utile à la recherche ?

Les données enregistrées auprès des volontaires peuvent être de nature biologique (analyses de sang, d'urine, composition corporelle…), cognitive ou physiologique (nouveaux outils de mesure de la force ou de la motricité, capacité respiratoire…).  Les bases de données ainsi établies servent de référence en consultation pour le suivi dans le temps des patients. Elles permettent également d'évaluer l'impact d'une thérapie au cours d'un essai clinique.

Rester toute une journée assis dans son fauteuil roulant exerce certaines contraintes sur le corps, qu’une bonne adaptation du fauteuil permet de minimiser. Les effets d’un mauvais positionnement peuvent s’ajouter aux conséquences de la maladie : accentuation des déformations, douleurs, augmentation du risque d’escarre, altération de la digestion, de la respiration… retentissement sur la qualité de vie.

La clinique du positionnement (assis) s’adresse aux personnes atteintes d’une déficience motrice et utilisatrices d’un fauteuil roulant au quotidien...

Pour en savoir plus (Publication Repères de l’AFM)

Bien assis dans son fauteuil Roulant

Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM). Son centre de production, Généthon BioProd, est ainsi autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante.

Une première pour un laboratoire créé par une association de malades et financé par les recettes des animations du Téléthon, et une nouvelle étape dans l’émergence de traitements innovants pour les maladies rares.