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  • Saut des Exons 45 à 55

    Grâce à l’étude de malades affectés par la myopathie de Becker, une équipe de l’Institut de Myologie apporte de précieuses informations pour le traitement envisagé dans la myopathie de Duchenne visant à sauter les exons de 45 à 55.

     

    > Voir l’article dans la revue VLM N°160

  • Emploi et maladies neuromusculaires

    Entrer dans la vie professionnelle lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire et s’y maintenir malgré l’évolution de la maladie est aujourd’hui possible.


    Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facilitent leur insertion professionnelle : obligation d’emploi, accompagnement à la recherche d’emploi par des structures spécialisées, accès à des offres spécifiques, à des évènements dédiés, financement d’adaptations techniques et organisationnelles du poste de travail. Le parcours encore semé d’embuches nécessite de s’investir, de s’informer et se former, d’utiliser au mieux les dispositifs proposés et de croire en ses compétences.

     

    - Du projet professionnel au recrutement

    - S’informer, s’appuyer sur des spécialistes

    - Les aides pour l’accès et le maintien dans l’emploi

    - Adapter les conditions de travail

    - Bien vivre dans l’emploi

    - Le maintien dans l’emploi

    - Cesser son activité professionnelle

     

    Pour en savoir plus

    (Publication Repères de l’AFM)

    Emploi et maladies neuromusculaires

  • Prise en charge cardiologique

    Dans certaines maladies neuromusculaires, le cœur peut souffrir de différents troubles qui conduisent peu à peu à une insuffisance cardiaque. Le suivi cardiologique précoce et régulier permet de dépister cette atteinte cardiaque et de proposer des traitements.

     

    Le cœur est un muscle vital pour l’organisme. Telle une pompe, il propulse le sang jusqu’aux organes, pour les alimenter en oxygène et en nutriments. Il s’adapte à leurs besoins en ajustant son rythme, pour maintenir un débit sanguin adéquat.

    Dans certaines maladies neuromusculaires, le cœur peut souffrir de différents troubles qui l’empêchent de jouer son rôle de pompe et conduisent peu à peu à une insuffisance cardiaque : troubles du rythme, troubles de conduction, dégénérescence du muscle cardiaque lui-même (le myocarde).

     

    Pour en savoir plus

    (Publications Repères de l’AFM)

    Prise en charge cardiologique et maladies neuromusculaires