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Le sens de notre action

Nous sommes simplement des malades et des parents qui vivons au quotidien la maladie et le handicap. A ce titre, nous essayons d’apporter soutien et réconfort aux familles et malades qui vivent les mêmes problèmes que nous et expriment le besoin de partager leurs difficultés.

A côté des aides et conseils que procurent les professionnels, nous offrons aux familles l’expérience du terrain… Nous pouvons informer, écouter, partager nos expériences… »

Dans le cadre de la mission « AIDER »

Le groupe de malades Duchenne-Becker a la volonté d’apporter écoute, soutien et information aux malades et à leurs familles, dans leur combat quotidien contre la maladie.

 

Dans le cadre de la mission « GUÉRIR »

Le groupe de malades Duchenne-Becker entend jouer son rôle en direction du scientifique, à savoir :

- Assurer une veille scientifique

- Témoigner du vécu des malades

- Contribuer à la vulgarisation des connaissances

- Répondre « présent » aux missions confiées par le Conseil d’Administration (rencontres avec des chercheurs)

- Etre force de proposition et de questionnement

 

Nos actions

- Participation aux réunions du GRAD (Groupe de Réflexion et d'Action sur les Dystrophinopathies)

- Organisation de réunions d’informations pratiques, médicales et scientifiques pour les malades et leurs familles

- Participation aux groupes de travail organisés par les services de l'AFM

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