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  • Festi'Val Fleuri 3e album de la bande à Ed

    La bande à Ed N°3.jpgLa bande à Ed est une bande dessinée de Jak (au dessin) et Geg (au scénario) qui raconte les aventures de Ed, un jeune handicapé moteur, un "chaisard" comme ils s'appellent, et de sa bande de "bras cassés" qui cumule les handicaps. On les suit dans leur quotidien fait de tracas, de frustrations et de coups de gueule, mais aussi de courage, de joie de vivre et d'humour.

    Ed le chaisard et sa bande (Sam l'obèse, Gad de petite taille, Chang le mal-voyant,

    Tommy le "décalé" et Katy la nanamoureuse de Ed) s'ennuient ferme dans leur cité du Val Fleuri. Heureusement Tommy leur souffle l'idée du siècle : on a qu'à faire la fête !

    Et c'est ainsi que va naître le Festi'Val Fleuri, la fête de la cité qui se fera avec la participation de tous et même de quelques parrains célèbres (chut ! On vous laisse la surprise...).

    Editions Grrr…Art, 48 p.

  • Vivre avec une maladie génétique

    Livre Vivre avec une maladie génétique.jpg" Lors de l’annonce d’une maladie génétique, au « pourquoi moi ? » commun à tous, s’ajoutent angoisse, révolte et sentiments de culpabilité divers selon les maladies et le lien au malade.

    Tout bascule : les projets et la vie du couple, celle des frères et sœurs. La maladie, parfois incurable et mortelle, bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les individus se sont construits. Elle les contraint à des renoncements, les confronte à leur solitude et à des choix douloureux, à des interrogations sur le sens de leur vie, parfois à la révélation de secrets de famille bouleversants.

    La place de chacun peut se voir questionnée. Plus que toute autre maladie, les maladies génétiques nous renvoient au mystère des origines, à la filiation réelle et imaginaire. Malades et parents éprouvent souvent le besoin de plonger dans leur histoire et celle de leur famille pour comprendre ce « qui leur arrive », donner un sens à leur épreuve. Une démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de se battre.

     

    Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne, soutient les familles dans chaque étape de la maladie et accompagne leurs questionnements depuis 20 ans. C’est cette expérience qu’elle nous livre ici.

    A travers de nombreux exemples, elle aide ici tous ceux qui, directement ou indirectement, sont frappés par la maladie : malades, enfants, parents, porteurs d’une maladie qu’ils peuvent transmettre, porteurs éventuels qui hésitent à faire un test génétique… L’auteur met des mots sur leur souffrance, et fait comprendre les mécanismes psychologiques en jeu.

    Elle expose les ressources qui permettent de surmonter de telles épreuves, et d’éviter les pièges dans lesquels la maladie enferme. Bien loin des « il faut », elle donne des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets, vivre avec et malgré la maladie.

    Un livre qui parle à chaque lecteur de ce qu’il ne peut pas toujours partager.

     

    Vivre avec une maladie génétique de Marcela Gargiulo en collaboration avec Martine Salvador

    Paru en librairie en novembre 2009 chez Albin Michel collection Faire face

    Autre version disponible : Ebook - Albin Michel.

  • Le Statut de la femme dans la Médecine

    Je suis père d’un adolescent atteint de myopathie de Duchenne, une maladie génétique liée à l’X1. Cette maladie neuromusculaire est évolutive, extrêmement invalidante et, à ce jour, il n’y a pas encore de remède curatif.

    Dans mon parcours j’ai pu mesurer très tôt à quel point les femmes qui découvrent que leur enfant est atteint de cette maladie, outre toute la souffrance psychique que cette révélation provoque, sont ensuite mises à mal, terrassées, par les représentations que la médecine et la génétique contribuent à leur donner d’elles-mêmes…

     

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    La femme et la transmission, les maladies liées à l'X - Article publié aux actes du colloque de Médecine & Psychanalyse.pdf

  • Le sens de notre action

    Nous sommes simplement des malades et des parents qui vivons au quotidien la maladie et le handicap. A ce titre, nous essayons d’apporter soutien et réconfort aux familles et malades qui vivent les mêmes problèmes que nous et expriment le besoin de partager leurs difficultés.

    A côté des aides et conseils que procurent les professionnels, nous offrons aux familles l’expérience du terrain… Nous pouvons informer, écouter, partager nos expériences… »

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