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Vivre avec une maladie génétique

Livre Vivre avec une maladie génétique.jpg" Lors de l’annonce d’une maladie génétique, au « pourquoi moi ? » commun à tous, s’ajoutent angoisse, révolte et sentiments de culpabilité divers selon les maladies et le lien au malade.

Tout bascule : les projets et la vie du couple, celle des frères et sœurs. La maladie, parfois incurable et mortelle, bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les individus se sont construits. Elle les contraint à des renoncements, les confronte à leur solitude et à des choix douloureux, à des interrogations sur le sens de leur vie, parfois à la révélation de secrets de famille bouleversants.

La place de chacun peut se voir questionnée. Plus que toute autre maladie, les maladies génétiques nous renvoient au mystère des origines, à la filiation réelle et imaginaire. Malades et parents éprouvent souvent le besoin de plonger dans leur histoire et celle de leur famille pour comprendre ce « qui leur arrive », donner un sens à leur épreuve. Une démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de se battre.

 

Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne, soutient les familles dans chaque étape de la maladie et accompagne leurs questionnements depuis 20 ans. C’est cette expérience qu’elle nous livre ici.

A travers de nombreux exemples, elle aide ici tous ceux qui, directement ou indirectement, sont frappés par la maladie : malades, enfants, parents, porteurs d’une maladie qu’ils peuvent transmettre, porteurs éventuels qui hésitent à faire un test génétique… L’auteur met des mots sur leur souffrance, et fait comprendre les mécanismes psychologiques en jeu.

Elle expose les ressources qui permettent de surmonter de telles épreuves, et d’éviter les pièges dans lesquels la maladie enferme. Bien loin des « il faut », elle donne des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets, vivre avec et malgré la maladie.

Un livre qui parle à chaque lecteur de ce qu’il ne peut pas toujours partager.

 

Vivre avec une maladie génétique de Marcela Gargiulo en collaboration avec Martine Salvador

Paru en librairie en novembre 2009 chez Albin Michel collection Faire face

Autre version disponible : Ebook - Albin Michel.

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