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  • Maladies rares : laboratoires d’innovation pour la santé humaine

    Dans un article publié dans La presse médicale de mai 2012, Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM, revient sur l’importance de l’innovation pour traiter les maladies rares mais aussi sur les perspectives que ces nouvelles techniques offrent pour les pathologies fréquentes.

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  • Essais cliniques : les implications psychologiques

    Les progrès scientifiques permettent, aujourd’hui, de mettre en place de plus en plus d’essais cliniques dans les maladies neuromusculaires (MNM). Les psychologues cliniciens sont ainsi conduits à s’intéresser à l’impact psychologique de ces essais et à l’accompagnement des patients ayant décidé et accepté d’y participer. Ces nouvelles pratiques engendrent de nouvelles problématiques dans le champ de réflexion des psychologues des consultations MNM.

     

    Pour en savoir plus

     

    Essais clinique : Les implications psychologiques.pdf

  • DMD - Guide à l’usage des familles

    Dystrophie musculaire de Duchenne - Guide à l’usage des familles

     

    Les informations et les avis publiée ou mises à disposition dans ce guide ne sont pas destinés à remplacer les consultations médicales et ne constituent pas une relation médecin-patient. Pour tout problème relatif à la santé de votre enfant, notamment certains symptômes, qui nécessitent un diagnostic et une prise en charge thérapeutique particulière, vous devez consulter votre médecin et tenir compte à la fois de son avis et des informations fournies par ce guide.

  • Prise en charge respiratoire dans les DMDB

    L'insuffisance respiratoire est une conséquence de l'affaiblissement des muscles respiratoires ; les poumons sont alors moins mobilisés.

    Les rétractions musculaires, la scoliose, aggravent le problème respiratoire car, faisant travailler le diaphragme dans de mauvaises conditions, ils modifient la cage thoracique.

     

    Prise en charge respiratoire P. Leger (oct 2006).pdf

     

  • Pareil et différent - Un livre pour enfants

    pareil et different.jpgPareil et différent, publié par l’AFM, est un joli livre pour enfants qui raconte l’histoire d’un petit garçon atteint d’une maladie neuromusculaire. Il a été conçu pour ne pas laisser un enfant seul face aux interrogations que suscite la maladie et faciliter le dialogue avec les parents, et les adultes en général.

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