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Présentation du groupe d'intérêt Duchenne-Becker

Le groupe d'intérêt Duchenne-Becker rassemble des malades et des familles concernés par les Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker, au sein de l’AFM-Téléthon. Le groupe d'intérêt Duchenne-Becker a vu le jour en 2001.

Le groupe d’intérêt est animé exclusivement d'une équipe de bénévoles (atteints par la maladie, parents). Nous agissons dans l’intérêt des malades, en accord avec la stratégie associative de l’AFM-Téléthon.

Nos missions

A côté des aides et conseils que procurent les professionnels, nous offrons aux familles l’expérience du terrain.

Informer sur les Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker (DMDB)

Contribuer à la vulgarisation des connaissances

Être à l’écoute pour les malades et leurs familles

Témoigner du vécu et des besoins des malades

Organiser des rencontres d'informations pratiques, médicales et scientifiques entre les malades (et leurs familles), médecins et chercheurs

Etre force de proposition et de questionnement

Participer aux groupes de travail organisés par les services de l'AFM

Assurer une veille scientifique

Participer a des Groupe de Réflexion et d'Action sur les Dystrophinopathies (GRAD)

Pour nous joindre

AFM-Téléthon - Groupe d'intérêt DMD/DMB

1, rue de l’Internationale
BP 59
91002 Evry Cedex

Permanence téléphonique : 04 42 68 07 51 (tous les jours)
Tél : Secrétariat des Groupes d’intérêt  : 01 69 13 21 29

Mail : duchennebecker@afm-telethon.fr

FaceBook : https://www.facebook.com/groupedmdb

Forum de discussion

 

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