Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Accueil

Groupe crée en 2001

Le sens de notre action

Nous sommes simplement des malades et des parents qui vivons au quotidien la maladie et le handicap. A ce titre, nous essayons d’apporter soutien et réconfort aux familles et malades qui vivent les mêmes problèmes que nous et expriment le besoin de partager leurs difficultés.

A côté des aides et conseils que procurent les professionnels, nous offrons aux familles l’expérience du terrain… Nous pouvons informer, écouter, partager nos expériences… »

Dans le cadre de la mission « AIDER »

Le groupe de malades Duchenne-Becker a la volonté d’apporter écoute, soutien et information aux malades et à leurs familles, dans leur combat quotidien contre la maladie.

Dans le cadre de la mission « GUÉRIR »

Le groupe de malades Duchenne-Becker entend jouer son rôle en direction du scientifique, à savoir :

- Assurer une veille scientifique

- Témoigner du vécu des malades

- Contribuer à la vulgarisation des connaissances

- Répondre « présent » aux missions confiées par le Conseil d’Administration (rencontres avec des chercheurs)

- Etre force de proposition et de questionnement

Nos actions

- Participation aux réunions du GRAD (Groupe de Réflexion et d'Action sur les Dystrophinopathies)

- Organisation de réunions d’informations pratiques, médicales et scientifiques pour les malades et leurs familles

- Participation aux groupes de travail organisés par les services de l'AFM

Forum de discussion

Suivez-nous sur FaceBook

 

Pour nous joindre

AFM-Téléthon - Groupe d'intérêt DMD/DMB

1, rue de l’Internationale
BP 59
91002 Evry Cedex
Mail : duchennebecker@afm.genethon.fr
Tél : 04 42 68 07 51 (tous les jours)
Tél : Secrétariat des Groupes d’intérêt  : 01 69 13 21 29

 

 

Les commentaires sont fermés.