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Accompagnement

Les services régionaux et les délégations AFM-Téléthon, un réseau de proximité pour vous accompagner.

Les Services régionaux

Les services régionaux AFM-Téléthon, des professionnels accompagnent les malades et leur famille dans l'élaboration et la mise en œuvre de leur projet de vie à toutes les étapes de la maladie : diagnostic, soins et prévention, essais cliniques, scolarité, emploi, recherche d'aide technique ou humaine, transport, répit, loisirs, vacances...

Trouver le service régional le plus proche de chez vous

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Le Référent Parcours de Santé (RPS), titulaire d’un Diplôme d’Etat du secteur sanitaire ou médico-social complété par des formations sur les maladies neuromusculaires, ce professionnel est le référent unique du malade et de sa famille. Son intervention se fait dans le cadre d’une approche globale.

Les services régionaux interviennent auprès des professionnels de santé pour les informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires, faire valoir les besoins et attentes des malades et coordonner leurs interventions. Les services régionaux agissent aussi auprès des organismes publics et des institutions politiques. Leur mission est double : développer une réponse adaptée aux besoins des malades et faire respecter le droit à compensation.

Les Délégations

Les délégations AFM-Téléthon, des militants bénévoles concernés par la maladie. Elles assurent une grande proximité avec les familles et défendent l'accès aux droits des malades, la prévention et l'information, la lutte contre l'isolement.

Trouver la délégation la plus proche de chez vous

Représenter l’AFM-Téléthon au niveau local

La délégation porte les revendications de l’Association, en particulier le respect des droits des malades et des personnes en situation de handicap.

Accès et qualité des soins et coordination des soins, au sein des hôpitaux et des instances de santé (Agences Régionales de Santé).

Compensation du handicap (Maisons départementales des personnes handicapées MDPH, conseils généraux, commissions d’accessibilité).

Prévention et information sur les maladies neuromusculaires

Réunions thématiques (prise en charge, vie quotidienne, aides techniques, avancées de la recherche) et des groupes d’échange entre pairs.

Diffusion d’information sur les maladies neuromusculaires et les actions menées par l’Association dans les domaines de la recherche et de l’aide aux familles.

Rompre l’isolement des malades et des aidants familiaux

Accueil et écoute des malades et des familles et leur orientation vers les bons interlocuteurs en fonction de la demande.

Mise en place de lieux d’échange collectifs ou réunions thématiques.

Organisation d’activités ponctuelles (sorties, repas, voyages) ou permanentes (ateliers, foot fauteuil, tandem ski, activités informatiques...) pour les familles.

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