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Groupe DMD/B

Le groupe d'intérêt Duchenne/Becker

 

 

 

 

Nous sommes simplement des malades et des parents qui vivons au quotidien la maladie et le handicap. A ce titre, nous essayons d’apporter soutien et réconfort aux familles et malades qui vivent les mêmes problèmes que nous et expriment le besoin de partager leurs difficultés.

A côté des aides et conseils que procurent les professionnels, nous offrons aux familles l’expérience du terrain… Nous pouvons informer, écouter, partager nos expériences… »

Les missions du groupe d'intérêt Duchenne/Becker

Dans le cadre de la mission « AIDER »

Le groupe de malades Duchenne-Becker a la volonté d’apporter écoute, soutien et information aux malades et à leurs familles, dans leur combat quotidien contre la maladie.

Dans le cadre de la mission « GUÉRIR »

Le groupe de malades Duchenne-Becker entend jouer son rôle en direction du scientifique, à savoir :

- Assurer une veille scientifique

- Témoigner du vécu des malades

- Contribuer à la vulgarisation des connaissances

- Répondre « présent » aux missions confiées par le Conseil d’Administration (rencontres avec des chercheurs)

- Etre force de proposition et de questionnement

Nos actions

- Participation aux réunions du GRAD (Groupe de Réflexion et d'Action sur les Dystrophinopathies)

- Organisation de réunions d’informations pratiques, médicales et scientifiques pour les malades et leurs familles

- Participation aux groupes de travail organisés par les services de l'AFM

 

Pour joindre le groupe d'intérêt Duchenne/Becker

AFM-Téléthon - Groupe d'intérêt DMD/DMB

1, rue de l’Internationale - BP 59
91002 Evry Cedex

Mail : duchennebecker@afm-telethon.fr

Tél : 04 42 68 07 51 (tous les jours)
Tél : Secrétariat des GI : 01 69 13 21 29

Blog : http://groupemyopathieduchennebecker.blogs.afm-telethon.fr/

 

Contacter la Ligne Accueil Familles de l'AFM-Telethon 24h/24

Ligne accueil Familles.png

 

 

 

 

Pour rencontrer le groupe d'intérêt Duchenne/Becker

Le Groupe organise régulièrement des réunions en région à destination des familles et des malades (voir l'onglet Rencontres).

Les réunions d'information font appel à des intervenants médicaux locaux et nationaux, des chercheurs et des psychologues spécialistes de la maladie.

 

Limite de responsabilité

Toutes les informations et documents contenus dans ce blog sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.