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5 - Vie quotidienne

  • Echelles de qualité de vie

    La version française de la QoL-gNMD validée

    Une maladie neuromusculaire d’évolution lente impacte pratiquement toujours la vie de l’individu qui en est atteint. Pour autant, et compte tenu de la grande diversité de ces maladies, tant en termes d’expression phénotypique que de sévérité, il est difficile d’en apprécier objectivement le retentissement. Depuis plusieurs années, le concept de qualité de vie répond en partie à cette préoccupation et fait l’objet de nombreux travaux dans le champ médico-psycho-social.

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    Brève Institut de Myologie

  • Analyse médico-économique

    un nouvel outil plus pertinent.

    Des chercheurs anglais et suédois se sont intéressés à l’analyse médico-économique de la DMD et de ses conséquences.

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    Brève Institut de Myologie

  • Qualité de vie et maladies neuromusculaires

    Une nouvelle échelle spécifique développée en France.

    La grande majorité des maladies neuromusculaires ont un impact important sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes.

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    Brève Institut de Myologie

  • Ne pas salir avec ses roues

    Les maladies neuromusculaires exigent bien souvent l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique, manuel ou d’un scooter et ce, quel que soit l’âge. Utilisé à l’extérieur comme à l’intérieur du domicile, les roues transportent poussière, eau, boue et autres saletés indésirables à la maison, chez des amis,… Plusieurs d'entre vous nous ont fait part de ce problème.

    Face à ces constats, la Cellule Innovation de l’AFM-Téléthon initie le projet « NE PAS SALIR AVEC SES ROUES ».

    Pour cela, elle a rédigé une enquête en ligne. Le questionnaire accessible sur ce lien est conçu pour que vous puissiez nous éclairer sur votre situation actuelle et sur les améliorations que vous attendez.

     

    Vous pouvez répondre jusqu’au vendredi 13/11/2015.

    Les éléments recueillis au sein de cette enquête permettront  aux collègues de la cellule innovation d'affiner vos besoins et d'envisager le cas échéant des solutions pour y répondre

  • Depasser son handicap

    Création du blog "Dépasser son handicap, Surmonter ses limites au quotidien"

    Ce blog s'articule autour de tout ce qui concerne le dépassement de soi et de ses difficultés lorsque l’on est confronté au handicap.

    Vous y trouverez de nombreux articles, podcasts, et même vidéos, sur les méthodes pour y parvenir, mes expériences et celles d'autres personnes, des outils, trucs et astuces pour faciliter son quotidien.

    Le site comporte plusieurs catégories, suivant les besoins et centres d’intérêts de chacun :

    • Bonheur et épanouissement
    • Dépassement de soi
    • Expériences
    • Voyages
    • Productivité, efficacité et autonomie
    • Trucs et astuces
     
    A bientôt sur depasser-son-handicap.fr ! Surmonter ses limites au quotidien
     
    Il s’adresse à tous les types de handicap, mais plus spécifiquement au handicap moteur et aux myopathes de duchenne, que je suis plus à même d’aider étant donné ma situation.