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5 - Vie quotidienne

  • Vie quotidienne

    Impact de la maladie, mieux gérer la maladie au quotidien

    Réseaux de proximité

    Délégations

    Services régionaux

    Villages Répit Familles (VRF)

    Aides humaines

    Aides techniques

    Scolarité

    Etudes supérieures

    Emploi

    Vacances, Voyages

    Livres

    Vidéos

     

  • Echelles de qualité de vie

    La version française de la QoL-gNMD validée

    Une maladie neuromusculaire d’évolution lente impacte pratiquement toujours la vie de l’individu qui en est atteint. Pour autant, et compte tenu de la grande diversité de ces maladies, tant en termes d’expression phénotypique que de sévérité, il est difficile d’en apprécier objectivement le retentissement. Depuis plusieurs années, le concept de qualité de vie répond en partie à cette préoccupation et fait l’objet de nombreux travaux dans le champ médico-psycho-social.

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    Brève Institut de Myologie

  • Analyse médico-économique

    un nouvel outil plus pertinent.

    Des chercheurs anglais et suédois se sont intéressés à l’analyse médico-économique de la DMD et de ses conséquences.

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    Brève Institut de Myologie

  • Qualité de vie et maladies neuromusculaires

    Une nouvelle échelle spécifique développée en France.

    La grande majorité des maladies neuromusculaires ont un impact important sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes.

    En savoir plus

    Brève Institut de Myologie

  • Ne pas salir avec ses roues

    Les maladies neuromusculaires exigent bien souvent l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique, manuel ou d’un scooter et ce, quel que soit l’âge. Utilisé à l’extérieur comme à l’intérieur du domicile, les roues transportent poussière, eau, boue et autres saletés indésirables à la maison, chez des amis,… Plusieurs d'entre vous nous ont fait part de ce problème.

    Face à ces constats, la Cellule Innovation de l’AFM-Téléthon initie le projet « NE PAS SALIR AVEC SES ROUES ».

    Pour cela, elle a rédigé une enquête en ligne. Le questionnaire accessible sur ce lien est conçu pour que vous puissiez nous éclairer sur votre situation actuelle et sur les améliorations que vous attendez.

     

    Vous pouvez répondre jusqu’au vendredi 13/11/2015.

    Les éléments recueillis au sein de cette enquête permettront  aux collègues de la cellule innovation d'affiner vos besoins et d'envisager le cas échéant des solutions pour y répondre

  • Conduite automobile (Repères)

    Conduire sa propre voiture lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire contribue à une plus grande liberté, en particulier celle de s’organiser selon ses choix. Les difficultés motrices sont rarement un obstacle à la conduite automobile : des aménagements du véhicule permettent le plus souvent de compenser ces difficultés, lorsqu’elles nuisent à la sécurité de la conduite.

    Pour en savoir plus

    Conduite automobile image.jpg

  • Prestation de compensation (Repère)

    La Prestation de compensation du handicap (PCH) couvre les besoins de compensation de la vie quotidienne de l’adulte et de l’enfant en situation de handicap ; elle permet de répondre à chaque situation dans sa singularité par des solutions humaines, techniques, animalières, environnementales...

    Savoir & comprendre - Repère - AFM-Téléthon

    Sommaire

    La prestation de compensation
    La MDPH au centre des démarches
    Les étapes de la demande de PCH
    Préparer la demande
    Répertorier vos besoins
    Les besoins de l’enfant
    L’évaluation par la MDPH
    Le Plan personnalisé de compensation (PPC)
    Décision et recours

     

  • Depasser son handicap

    Création du blog "Dépasser son handicap, Surmonter ses limites au quotidien"

    Ce blog s'articule autour de tout ce qui concerne le dépassement de soi et de ses difficultés lorsque l’on est confronté au handicap.

    Vous y trouverez de nombreux articles, podcasts, et même vidéos, sur les méthodes pour y parvenir, mes expériences et celles d'autres personnes, des outils, trucs et astuces pour faciliter son quotidien.

    Le site comporte plusieurs catégories, suivant les besoins et centres d’intérêts de chacun :

    • Bonheur et épanouissement
    • Dépassement de soi
    • Expériences
    • Voyages
    • Productivité, efficacité et autonomie
    • Trucs et astuces
     
    A bientôt sur depasser-son-handicap.fr ! Surmonter ses limites au quotidien
     
    Il s’adresse à tous les types de handicap, mais plus spécifiquement au handicap moteur et aux myopathes de duchenne, que je suis plus à même d’aider étant donné ma situation.
  • Repères Savoir & Comprendre

    Des repères pour mieux gérer la maladie au quotidien.

    Des documents publiés par l'AFM-Téléthon pour aider les personnes concernées par une maladie neuromusculaire à mieux vivre avec la maladie.

    Les Repères savoir et comprendre