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1 - Conférences, Congrès

  • Conférence PPMD 2019

    Parent Project Muscular Dystrophy

    PPMD 2019 Conférence Annuelle

    27 au 29 juin 2019 à Orlando en Floride.

    Vous pouvez télécharger et regarder la plupart des interventions de la conférence annuelle (En anglais). Conférence Annuelle 2019

    Prochaine conférence du 25 au 28 juin 2020 à Scottsdale en Arizona

  • Congrès Duchenne Becker à Madrid

    Congrès International Duchenne Becker à Madrid au mois de juin, du 7 au 9 juin 2019,

    Duchenne Parent Project España organiza el Congreso Internacional 2019 sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, donde las familias y los afectados podrán conocer los últimos avances en la lucha para acabar con DMD.

    En el Congreso se analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen hoy en día, además de los desafíos y prioridades clave para mejorar la calidad de vida en los niños, adolescentes y adultos con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.

    En savoir plus

     
  • Journée de Recherche Clinique (JRC) 2018

    Parution d'un N° spécial Médecine-Sciences, sur la Journée de Recherche Clinique 2018

    Innovation et parcours de soins

    JRC 2018.jpg

    Réunissant la communauté neuromusculaire, neuropédiatres, neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation, cliniciens d’autres spécialités, scientifiques, autres professionnels de santé, et représentants de malades, elle a pour objectifs de débattre et d’identifier des actions d’amélioration du système de soins en lien avec les innovations thérapeutiques.

    Consulter ou télécharger l'e-pdf

  • Compensation de la perte de fonction du membre supérieur

    En collaboration avec la filière de santé FILNEMUS, l'AFM-Téléthon, à organisé un colloque "Compensation de la perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires" à Evry.

    Face à l’enjeu majeur de la perte de la fonction motrice du membre supérieur chez les patients atteints de maladies neuromusculaires, l’accès aux aides techniques de compensation correspondantes, pourtant disponibles, demeure complexe.
    Le colloque se veut être un outil de sensibilisation des parties prenantes au processus d’accès à ces dispositifs médicaux. Au programme, interventions de professionnels médicaux, paramédicaux, acteurs publics et représentants des malades et avec en parallèle un showroom de dispositifs français et européens.

    Découvrir le programme

  • 29° Entretiens annuels de la fondation Garches

    La Dystrophie Musculaire de Duchenne de Boulogne (novembre 2016)


    Presque trente ans après la découverte du gène de la dystrophine, les enjeux concernant la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne restent importants et multiples. Les progrès effectués sur la compréhension des mécanismes physiopathologiques de la maladie ont non seulement permis une meilleure caractérisation et classification de celle-ci mais également l’identification de pistes thérapeutiques. Fruits d’une recherche active dans le domaine, de nouvelles molécules candidates et approches thérapeutiques, proche d’une « chirurgie du gène », ont vu le jour et atteignent le stade des essais cliniques.
    Sur le plan de la prise en charge symptomatique, les progrès, en particulier pour les atteintes cardiologiques et respiratoires, ont permis de changer de façon considérable le pronostic des patients. Cependant, les modalités de ces traitements se sont profondément modifiées au cours de la dernière décennie, notamment en ce qui concerne les techniques de prise en charge respiratoire. De plus, la meilleure connaissance de la maladie s’est également accompagnée d’un intérêt accru pour le dépistage et le traitement de ses différentes manifestations, qu’elles concernent les complications rachidiennes, la sphère urologique, le métabolisme osseux, l’état nutritionnel… La place de la prise en charge rééducative reste capitale et se doit d’intégrer le vieillissement de la population.
    En effet, les défis ne se limitent pas à l’optimisation des traitements et, avec l’allongement de l’espérance de vie des patients, assurer la continuité des soins et la qualité de la prise en charge au cours du temps chez des patients suivis de l’enfance à l’âge adulte pose des problèmes spécifiques qui doivent être pris en compte. Favoriser l’autonomie des patients ainsi que leur qualité de vie constitue un objectif majeur.
    Les 29èmes Entretiens Garches, consacrés à la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, abordent l’histoire naturelle de la maladie et ses modalités diagnostiques, ses différentes manifestations et leur prise en charge, les modalités thérapeutiques actuelles ainsi que les nouvelles pistes de traitement et enfin la problématique du passage enfant adulte dans cette pathologie où l’espérance de vie s’est considérablement allongée aux cours des dernières décennies.

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