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2 - Actualités

  • Newsletter du GI Duchenne et Becker

    la Newsletter du Groupe d'Intérêt Duchenne et Becker

    Destinée aux personnes atteintes de Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, à leur famille et aidants ainsi qu'à tous les professionnels qui les accompagnent.

    Vous y trouverez, actualité de la maladie, témoignages, informations sur la recherche et sur la prise en charge.

    Newsletter n°1 - Thème : Nutrition dans la DMDLettre Duchenne N°1.jpg

    Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker souhaitant s’associer à la journée mondiale des dystrophies musculaires de Duchenne et Becker "Duchenne Awareness Day" a le plaisir de vous adresser cette première newsletter sur le sujet de l’année, la nutrition dans la DMD.

    Télécharger la Newsletter N°1 - Septembre 2019

    • Atelier Nutrition dans la DMD aux Pays-Bas.
    • Vitamines et suppléments.
    • Hygiène Bucco-dentaire

     

     

  • Duchenne Awareness Day

    Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation sut la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker.

    Événement initié par la World Duchenne Organisation (Anciennement UPPMD).

    Aujourd'hui c’est toute une communauté de malades qui se mobilise pour sensibiliser le monde entier sur la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker.

    Nutrition dans la DMD

    Lors de la Journée mondiale de sensibilisation à la Duchenne, nous voulons non seulement sensibiliser le grand public à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, mais également sensibiliser chaque année un sujet spécifique de la communauté de Duchenne. Pour 2019, ce sujet spécial est «Nutrition in DMD».

    En savoir plus (Le site est en anglais) Nutrition in DMD

  • Téléthon 2018 : 85 844 117 €

    Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). 

    Actu résultat final Telethon 2018

    Ce résultat exceptionnel obtenu dans un contexte particulièrement difficile marque, une nouvelle fois, l’extrême fidélité des Français au combat des familles. En effet, les 7 et 8 décembre derniers, le Téléthon 2018 a partagé ses plus belles victoires contre la maladie et les donateurs ont pu mesurer à quel point leur soutien permet de changer la vie des malades. Des premiers médicaments sont disponibles, les essais cliniques se multiplient : le monde des maladies rares a changé et c’est grâce à cette extraordinaire mobilisation populaire du Téléthon, une mobilisation unique au monde.

    « Ce Téléthon 2018 a marqué un tournant dans notre histoire. Nous avons vu, pour la première fois, des images bouleversantes d’enfants retrouver des forces grâce à la thérapie génique. Nous avons entendu les témoignages de malades qui ont retrouvé une vie normale alors qu’ils étaient atteints de maladies considérées comme incurables. Cela montre à quel point le combat que nous menons depuis 30 ans porte ses fruits ! Je remercie du fond du coeur les donateurs, bénévoles et partenaires, pour ces premières victoires et pour celles à venir. » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

    « Etre parrain du Téléthon a été un honneur, un plaisir et une aventure particulière. J’ai rencontré des gens supers et cette collecte exceptionnelle me fait très plaisir pour les chercheurs et les familles. Je suis très heureux. Et, moi qui ai visité les laboratoires du Téléthon, rencontré les chercheurs qui y travaillent et les familles qui bénéficient des premiers médicaments qui sortent de ces laboratoires, je sais combien cet argent est utile.» souligne Pascal Obispo, parrain du Téléthon 2018.

  • Compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur

    L’AFM-Téléthon déploie un plan stratégique national visant à améliorer la reconnaissance et la prise charge de la compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur en France.

     

    Dans ce cadre, l’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles.

    L’objectif est de :

    • recueillir les besoins propres aux aides techniques du membre supérieur,
    • mieux comprendre les difficultés rencontrées sur le terrain
    • engager les actions nécessaires en vue d'un meilleur accompagnement des familles.

    Les données sont anonymes, c'est à dire que ni vos noms et prénoms, ni données permettant de vous identifier directement ou indirectement ne seront collectés.

    Le traitement des données est à destination de l'AFM-Téléthon exclusivement, et à son service Pôle Aides Techniques Innovation.

    Ce questionnaire ne vous prendra que 10 minutes à remplir.

    Vous pouvez répondre à ce questionnaire en ligne jusqu’au 07 avril 2019 inclus.

    Nous vous remercions sincèrement pour votre participation.

    Accéder au questionnaire

  • Journée des maladies rares

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    Journée des maladies rares a lieu  le dernier jour de Février de chaque année. L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de  sensibiliser la population au  sein du grand public et les décideurs sur  les maladies rares et leur impact sur la vie des patients .

    Les objectifs de la campagne principalement le grand public et vise également à sensibiliser les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l'industrie, des chercheurs, des professionnels de la santé et tous ceux qui ont un véritable intérêt pour les maladies rares. En savoir plus

     

  • Jerry Lewis, 1er Parrain du Téléthon Français

    Hommage à Jerry Lewis, décédé ce Dimanche 20 Août 2017 à l'âge de 91 ans.
    Créateur du Téléthon pour les maladies génétiques aux États-Unis, 1er Parrain au Téléthon Français en 1987. Grand homme de générosité et de talent.

    Voici un extrait du 1er Téléthon Français en 1987 sur Antenne 2 (rediffusé sur France 4 en 2011 dans le cadre de l'émission "Téléthon 2011 - Les Beaux Moments").

    Lire la suite