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2 - Actualités

  • Duchenne Awareness Day

    Aujourd’hui, c’est toute une communauté de malades qui se mobilise pour sensibiliser le monde entier sur l’existence de la dystrophie musculaire de Duchenne.

    Une journée mondiale chère à l’AFM-Téléthon

    Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de la myopathie de Duchenne, évènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations.

    World Duchenne Awareness Day

    Le 7 septembre est la journée mondiale de la myopathie de Duchenne. L'occasion de mettre en lumière cette maladie. Plus de 30 ans après la découverte du gène responsable, les thérapie avancent.

    Une maladie emblématique du combat de l'AFM-Téléthon

    Voir le site AFM-telethon

  • Jerry Lewis, 1er Parrain du Téléthon Français

    Hommage à Jerry Lewis, décédé ce Dimanche 20 Août 2017 à l'âge de 91 ans.
    Créateur du Téléthon pour les maladies génétiques aux États-Unis, 1er Parrain au Téléthon Français en 1987. Grand homme de générosité et de talent.

    Voici un extrait du 1er Téléthon Français en 1987 sur Antenne 2 (rediffusé sur France 4 en 2011 dans le cadre de l'émission "Téléthon 2011 - Les Beaux Moments").

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  • Raid cycliste organisé par Duchenne UK

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    Quelques familles concernées par la maladie de Duchenne se sont retrouvées le 10 juin pour un pique-nique à la Tour Eiffel à l’occasion de l’arrivée du raid cycliste organisé par Duchenne UK, une association de malades britannique.

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  • Le Téléthon

    Le Téléthon : un événement populaire unique

    Le Téléthon rassemble 5 millions de personnes. Depuis 1987, il donne à l'association l’AFM-Téléthon les moyens de poursuivre son combat contre la maladie.

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  • Institut I-Motion

    La plateforme d’essais thérapeutiques pédiatriques vient de lancer son site web.

    Celui-ci présente l’essentiel de l’activité de l’institut, des outils qu’il développe, au déroulement d’une consultation, en passant par les essais dans lesquels il est impliqué.

    Visiter le site d’I-Motion

  • Mon fils participe a un essai, il y a 30 ans rien n'existait

    Ambassadeur du 30e Téléthon, Léo est atteint de myopathie de Duchenne.

    Lorsqu’il a 3 ans et demi, ses parents sont alertés par ses difficultés à marcher. Très vite le diagnostic tombe et on leur annonce que Léo sera en fauteuil vers l’âge de 15 ans.

    En 2013, ils entendent parler des travaux de recherche qui vont débuter pour la mutation génétique de Léo et prennent contact avec Laurent Servais, à l’Institut de Myologie.

    Participer à un essai, c’est mettre toutes les chances de notre côté

    Être dans l’essai, c’est passer d’une étape où on se dit qu’on ne peut rien faire, à une étape où on peut faire quelque chose, où on ne reste pas impuissant face à la maladie et où on met toutes les chances de notre côté pour avancer.

    Retrouver le portrait de Léo

  • Garou, parrain de l'institut I-Motion

    Garou est venu rencontrer les familles et les professionnels de l’Institut I-Motion, un centre dédié exclusivement aux essais pédiatriques, à Paris, pour officialiser son rôle de parrain.

    C’est au sein de l’hôpital Trousseau, à Paris, que l’Institut I-Motion a ouvert ses portes ce matin à un invité de marque. Le chanteur Garou est venu rendre visite aux familles et aux enfants qui y sont suivis pour leur apporter son soutien en ses qualités de parrain.

    En savoir plus