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2 - Actualités

  • Newsletter du GI Duchenne et Becker

    Destinée aux personnes atteintes de Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, à leur famille et aidants ainsi qu'à tous les professionnels qui les accompagnent.

    Newsletter N°2 - La DMD et le cerveau

    Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker souhaitant s’associer à la journée mondiale des dystrophies musculaires de Duchenne et Becker "Duchenne Awareness Day" a le plaisir de vous adresser cette newsletter sur le sujet de l’année, la DMD et le cerveau.

    Newsletter N°2.jpg

     

    Télécharger la Newsletter N°2 - Septembre 2020

    • Projet BIND
    • Workshop ENMC : les comorbidités cérébrales dans la DMD et la DMB
    • Bilan neuropsychologique
    • Les troubles associés à la DMD
    • Témoignages

     

     

     

     

     

     

     

     

    Documents utiles à télécharger :

  • Duchenne Awareness Day 2020

    Duchenne et le cerveau

    Le 7 septembre est la journée mondiale de sensibilisation à Duchenne. Ce jour-là, nous sensibilisons à la dystrophie musculaire de Duchenne et Becker dans le monde entier. Comme chaque année, nous avons un thème spécial qui mérite plus d'attention. Cette année, ce sera Duchenne et le cerveau.

    La même protéine qui manque dans le muscle causant la dégradation musculaire, est également absente dans le cerveau. Cela cause des problèmes tels que des difficultés d'apprentissage et comportementales . Pour de nombreuses familles dans la vie de tous les jours, cela cause plus de stress et de soucis que les problèmes physiques.

    c'est pourquoi nous demandons un dépistage précoce, des tests appropriés, plus de recherche et des soins plus adaptés sur cet aspect de la maladie. Cela est nécessaire pour que chacun atteigne son plein potentiel.

    Conférence organisée par WDO : https://youtu.be/yuB_87NoxGU

    Ce que vous pouvez faire

    Promouvoir la vidéo de la campagne "Ensemble, nous sommes plus forts"

    www.worldduchenneday.org


    Ensemble, nous sommes plus forts

    WDAD2020_Presskit_French.pdf

    A propos de la DMD/DMB

    Les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker (DMD et DMB) sont deux maladies rares d’origine génétique qui touchent le muscle. Elles se manifestent par une faiblesse musculaire progressive. Ces deux maladies ont pour origine des mutations dans le gène de la dystrophine. Une certaine partie de l’ADN est manquante, dupliquée ou modifiée de sorte que le code ne peut pas être lu correctement par le corps. Cela conduit à l’absence de la protéine dystrophine, qui joue un rôle important dans les muscles et dans le cerveau.Sans la dystrophine, les cellules musculaires sont facilement endommagées, entraînant une perte de ces cellules et, par conséquent, de la fonction musculaire. Cela peut également se produire dans le cerveau, où la dystrophine peut également être absente.Là où les personnes atteintes de myopathie de Duchenne ont un manque complet de dystrophine, celles atteintes de dystrophie musculaire de Becker ont des niveaux inférieurs ou une version plus courte de cette protéine.

  • Grande enquête AFM-Téléthon à l'occasion des 15 ans de la loi du 11 février 2005

    Vous êtes concerné(e) par une maladie neuromusculaire ?

    Répondez dès aujourd’hui à la grande enquête lancée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’institut de sondage Opinion Way.

    Mieux faire connaitre les réalités et les difficultés du quotidien vécues par les personnes malades et leurs familles est notre priorité.

    Faire reconnaitre qu’elles sont, avant tout, des citoyens à part entière est plus que jamais impératif.

    C’est pourquoi le recueil de vos expériences et opinions est essentiel.

    Plus vous serez nombreux à répondre, plus nos actions de plaidoyer auront du poids !

    www.enquete-opinionway-afm.fr

    Enquête anonyme ouverte jusqu’au 29 décembre 2019

    Nous vous remercions pour votre participation !

  • Newsletter du GI Duchenne et Becker

    la Newsletter du Groupe d'Intérêt Duchenne et Becker

    Destinée aux personnes atteintes de Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, à leur famille et aidants ainsi qu'à tous les professionnels qui les accompagnent.

    Vous y trouverez, actualité de la maladie, témoignages, informations sur la recherche et sur la prise en charge.

    Newsletter n°1 - Thème : Nutrition dans la DMDLettre Duchenne N°1.jpg

    Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker souhaitant s’associer à la journée mondiale des dystrophies musculaires de Duchenne et Becker "Duchenne Awareness Day" a le plaisir de vous adresser cette première newsletter sur le sujet de l’année, la nutrition dans la DMD.

    Télécharger la Newsletter N°1 - Septembre 2019

    • Atelier Nutrition dans la DMD aux Pays-Bas.
    • Vitamines et suppléments.
    • Hygiène Bucco-dentaire

     

     

  • Duchenne Awareness Day

    Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation sut la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker.

    Événement initié par la World Duchenne Organisation (Anciennement UPPMD).

    Aujourd'hui c’est toute une communauté de malades qui se mobilise pour sensibiliser le monde entier sur la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker.

    Nutrition dans la DMD

    Lors de la Journée mondiale de sensibilisation à la Duchenne, nous voulons non seulement sensibiliser le grand public à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, mais également sensibiliser chaque année un sujet spécifique de la communauté de Duchenne. Pour 2019, ce sujet spécial est «Nutrition in DMD».

    En savoir plus (Le site est en anglais) Nutrition in DMD

  • Téléthon 2018 : 85 844 117 €

    Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). 

    Actu résultat final Telethon 2018

    Ce résultat exceptionnel obtenu dans un contexte particulièrement difficile marque, une nouvelle fois, l’extrême fidélité des Français au combat des familles. En effet, les 7 et 8 décembre derniers, le Téléthon 2018 a partagé ses plus belles victoires contre la maladie et les donateurs ont pu mesurer à quel point leur soutien permet de changer la vie des malades. Des premiers médicaments sont disponibles, les essais cliniques se multiplient : le monde des maladies rares a changé et c’est grâce à cette extraordinaire mobilisation populaire du Téléthon, une mobilisation unique au monde.

    « Ce Téléthon 2018 a marqué un tournant dans notre histoire. Nous avons vu, pour la première fois, des images bouleversantes d’enfants retrouver des forces grâce à la thérapie génique. Nous avons entendu les témoignages de malades qui ont retrouvé une vie normale alors qu’ils étaient atteints de maladies considérées comme incurables. Cela montre à quel point le combat que nous menons depuis 30 ans porte ses fruits ! Je remercie du fond du coeur les donateurs, bénévoles et partenaires, pour ces premières victoires et pour celles à venir. » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

    « Etre parrain du Téléthon a été un honneur, un plaisir et une aventure particulière. J’ai rencontré des gens supers et cette collecte exceptionnelle me fait très plaisir pour les chercheurs et les familles. Je suis très heureux. Et, moi qui ai visité les laboratoires du Téléthon, rencontré les chercheurs qui y travaillent et les familles qui bénéficient des premiers médicaments qui sortent de ces laboratoires, je sais combien cet argent est utile.» souligne Pascal Obispo, parrain du Téléthon 2018.

  • Journée des maladies rares

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    Journée des maladies rares a lieu  le dernier jour de Février de chaque année. L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de  sensibiliser la population au  sein du grand public et les décideurs sur  les maladies rares et leur impact sur la vie des patients .

    Les objectifs de la campagne principalement le grand public et vise également à sensibiliser les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l'industrie, des chercheurs, des professionnels de la santé et tous ceux qui ont un véritable intérêt pour les maladies rares. En savoir plus

     

  • Jerry Lewis, 1er Parrain du Téléthon Français

    Hommage à Jerry Lewis, décédé ce Dimanche 20 Août 2017 à l'âge de 91 ans.
    Créateur du Téléthon pour les maladies génétiques aux États-Unis, 1er Parrain au Téléthon Français en 1987. Grand homme de générosité et de talent.

    Voici un extrait du 1er Téléthon Français en 1987 sur Antenne 2 (rediffusé sur France 4 en 2011 dans le cadre de l'émission "Téléthon 2011 - Les Beaux Moments").

    Lire la suite