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1 - Rencontres

  • Journée d'infomation en Normandie

    Journée d’informations et d’échanges sur Les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker

    En visioconférence via Teams

    17 Octobre 2020 en Normandie

    Organisée conjointement par le groupe d'intérêt Duchenne-Becker, le Service Régional Normandie et la délégation de la Seine-Maritime (76)

    Intervenants : Le Centre de Compétences Maladies Neuromusculaires du CHU de Caen

    Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous êtes intéressé pour participer à cette journée d’information, inscrivez-vous.

    Au programme

    Matin (10h00-12h00)

    • 10h05 : Mot de bienvenue et présentation
      • Hervé Varin, Directeur SR Normandie
      • Anne-Lise Leblic, Déléguée Seine-Maritime
      • Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’intérêt DMD-DMB
    • 10h20 : Message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon
    • 10h25 : Point sur les essais et traitements en cours – Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
      • Echanges avec les participants
    • 12h00 : Fin de la matinée

    Après-Midi (14h00-16h00)

    • 14h00 : Annonce diagnostic et retentissement au sein de la famille – Elisabeth Guyard, psychologue, CHU de Caen
      • Echanges avec les participants
    •  
    • 14h40 : Scolarité et troubles des apprentissages – Natalie Bach, neuropédiatre, CHU de Caen
      • Echanges avec les participants
    • 15h20 : L’adolescence et la DMD – Juliette Hennessy, psychologue doctorante à l’université de Nanterre
      • Echanges avec les participants
    • 15h55 : Conclusion de la Journée, Jeanne Malaterre

    Inscriptions

  • Journée d'information et d'échanges à Strasbourg

    L’AFM-Téléthon, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Strasbourg, a le plaisir de vous convier à une :

    Journée  d’information et d’échanges consacrée aux

    Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker

    Samedi 21 septembre 2019 à Strasbourg

    Hôtel du Département

    1, Place du Quartier Blanc

    67000 Strasbourg

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  • Raid cycliste organisé par Duchenne UK

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    Quelques familles concernées par la maladie de Duchenne se sont retrouvées le 10 juin pour un pique-nique à la Tour Eiffel à l’occasion de l’arrivée du raid cycliste organisé par Duchenne UK, une association de malades britannique.

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  • Réunion d'information à Lille (9 novembre 2013)

    Le 9 novembre 2013 à Loos (59120) l’Association Française contre les Myopathies et Le Centre de Référence Maladies Neuromusculaires-CHRU de Lille organisaient :

    Journée régionale d’Informations et d’Échanges sur les dystrophies de Duchenne et de Becker

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  • Réunion d'information à Caussade (5 Octobre 2013)

    Le 5 octobre dernier à Caussade (82300) L'association Française contre les Myopathie et ses réseaux organisaient :

    Journée d’Informations sur Les Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker (DMDB)

    Cette manifestation a rassemblé une quarantaine de participants.

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