Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Groupe Dystrophies Musculaires Duchenne-Becker

  • Nouvelle carte d'urgence

    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare concernant la dystrophie musculaire de Duchenne vient d'être rédigé. Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade. Les cartes sont en cours d’impression et seront très prochainement diffusées.

    Les informations contenues dans cette carte d'urgence sont :

    • Nom de la pathologie, le nom et le prénom du patient et sa date de naissance
    • Situations d’urgence pouvant être liées à la maladie rare et d'autres informations disponibles sur la pathologie
    • Les gestes et les thérapeutiques indiqués et contre-indiqués
    • Les personnes à prévenir en priorité (famille, médecins, centre de suivi)

    dm1,steinert,dystrophies myotoniques,carte d'urgence

    dm1,steinert,dystrophies myotoniques,carte d'urgence

  • Journée de Recherche Clinique (JRC) 2018

    Innovation thérapeutique et parcours de soins

    Réunissant la communauté neuromusculaire, neuropédiatres, neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation, cliniciens d’autres spécialités, scientifiques, autres professionnels de santé, et représentants de malades, elle a pour objectifs de débattre et d’identifier des actions d’amélioration du système de soins en lien avec les innovations thérapeutiques.

    JRC 2018.jpg

    Organisée par Les Actions médicales de L’AFM Téléthon et FILNEMUS

    Inscription gratuite mais obligatoire avant le 7 septembre 2018 sur le lien https://lc.cx/mhHq

    Télécharger le pré-programme de la Journée de Recherche Clinique 2018

  • Suivi respiratoire, Brèves

    Brèves scientifiques concernant la fonction respiratoire dans les myopathies de Duchenne et de Becker.

    Lire la suite

  • Handicap : des parcours vers l'emploi

    Poursuivre des études et accéder à l'emploi... le rêve de beaucoup de jeunes en situation de handicap. Loreleï, Pierrick, Dalil, Myriam, Loïc, Éléonore, Jean-Yves et les autres témoignent de la façon dont ils y sont parvenus et ont surmonté obstacles et préjugés.

    Pourquoi pas moi ? Handicap, des parcours vers l'emploi

    Collection 'Pourquoi pas moi ?

    Lire la suite

  • Traitements, Brèves

    Brèves scientifiques concernant les traitements en développement dans les myopathies de Duchenne et de Becker.

    Lire la suite

  • Corticoïdes brèves

    Brèves scientifiques concernant la prise de corticoïdes dans les myopathies de Duchenne et de Becker.

    Lire la suite

  • Telethon 2017 : 75 616 180 euros

    « Ce sont les téléspectateurs qui ont la vie de mon enfant entre leurs mains. Ce sont eux qui peuvent le sauver »

    Samedi soir, Anne a ému les téléspectateurs du Téléthon 2017 en partageant avec eux la vie d’Apollo, son fils de 11 ans, qui est en train de perdre la marche. Un rappel brutal et sans détour de ces maladies qui détruisent la vie de nos enfants. « Ce sont les téléspectateurs qui ont la vie de mon enfant entre leurs mains. Ce sont eux qui peuvent le sauver ». Et Anne a raison. Ce week-end, nous avons découvert l’extraordinaire destin de Mathilde. Après avoir passé 15 ans en fauteuil roulant, son diagnostic lui a permis de bénéficier d’un traitement. Aujourd’hui, elle marche. Et sans le Téléthon, cette victoire n’aurait pas existé. Et pourtant…

    Telethon 2017 merci.png


    Le Téléthon 2017 s’est achevé sur un compteur de 75 616 180 euros.

  • Diagnostic Brèves

    Brèves scientifiques concernant le diagnostic dans les myopathies de Duchenne et de Becker.

    Lire la suite

  • Compensation de la perte de fonction du membre supérieur

    En collaboration avec la filière de santé FILNEMUS, l'AFM-Téléthon, à organisé un colloque "Compensation de la perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires" à Evry.

    Face à l’enjeu majeur de la perte de la fonction motrice du membre supérieur chez les patients atteints de maladies neuromusculaires, l’accès aux aides techniques de compensation correspondantes, pourtant disponibles, demeure complexe.
    Le colloque se veut être un outil de sensibilisation des parties prenantes au processus d’accès à ces dispositifs médicaux. Au programme, interventions de professionnels médicaux, paramédicaux, acteurs publics et représentants des malades et avec en parallèle un showroom de dispositifs français et européens.

    Découvrir le programme