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Groupe Dystrophies Musculaires Duchenne-Becker

  • Test de six minutes de marche

    la stratification permet de déterminer plusieurs sous-groupes évolutifs.

    Dans un article publié en septembre 2016, des chercheurs italiens se sont penchés sur les difficultés rencontrées avec le test de marche de six minutes, un outil employé comme critère principal de jugement dans la majorité des essais cliniques dans la DMD.

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    Brève institut de Myologie

  • DMD : un risque d'AVC non négligeable

    Dans un article publié en août 2016, des cliniciens allemands ont étudié à titre rétrospectif une cohorte de 54 patients atteints de DMD (âgés de 11 à 18 ans à l’admission, la période étudiée s’étalant de 1963 à 2013). Quatre cas d’AVC ont été répertoriés et documentés.

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    Brève Institut de Myologie

  • l’Exondys 51 (ou eteplirsen) autorisé aux Etats-Unis

    L’Exondys 51 (étéplirsen), un médicament visant le saut de l’exon 51 du gène DMD impliqué dans la myopathie de Duchenne vient d’être autorisé aux Etats-Unis.

    Le laboratoire Sarepta Therapeutics a annoncé lundi 19 septembre 2016 que l’agence du médicament américaine (Food and Drug Administration ou FDA) avait accordé une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’Exondys 51TM (eteplirsen) dans dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

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    Brève AFM-Téléthon

  • Vaccination et MNM

    La vaccination permet de s’immuniser durablement contre de nombreuses maladies infectieuses. Dans les maladies neuromusculaires, elle est particulièrement recommandée pour se protéger contre les risques d’infections respiratoires et contre toute maladie infectieuse qui pourrait compromettre un équilibre physiologique déjà fragile.

    Ce nouveau Repères Savoir & Comprendre publié par l’AFM-Téléthon fait le point sur le sujet : comment fonctionne la vaccination ? A quoi sert-elle ? Quels sont les vaccins obligatoires et recommandés dans les maladies neuromusculaires et les précautions à prendre ?...

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  • Passage de la consultation enfant-adulte - Enquête

    Dans le cadre du Plan national Maladies Rares, la filière neuromusculaire FILNEMUS souhaiterait recueillir votre expérience personnelle lors du passage de la consultation enfant vers la consultation adulte. Nous vous remercions de nous aider à mieux comprendre cette étape pour améliorer l’accompagnement
    des familles.LOGO-FILNEMUS-CMJN__2_.jpg

    DONNEZ VOTRE AVIS EN 5 MINUTES !

    Une enquête est disponible jusqu’au 30 novembre 2016

    Elle est destinée aux jeunes adultes ayant effectué ce passage il y a moins de 4 ans et est à compléter seuls dans la mesure du possible.