Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Groupe Dystrophies Musculaires Duchenne-Becker

  • Journée de Recherche Clinique (JRC) 2018

    Parution d'un N° spécial Médecine-Sciences, sur la Journée de Recherche Clinique 2018

    Innovation et parcours de soins

    JRC 2018.jpg

    Réunissant la communauté neuromusculaire, neuropédiatres, neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation, cliniciens d’autres spécialités, scientifiques, autres professionnels de santé, et représentants de malades, elle a pour objectifs de débattre et d’identifier des actions d’amélioration du système de soins en lien avec les innovations thérapeutiques.

    Consulter ou télécharger l'e-pdf

  • Myology 2019. La myopathie de Duchenne

    Myology 2019, le congrès international de myologie à réunit de nombreux experts internationaux à Bordeaux du 25 au 28 mars 2019.

    Découvrez les interviews vidéos concernant la myopathie de Duchenne.

    Lire la suite

  • Actualités scientifiques

    stock_injection_piqure.jpg

    Accéder au contenu DMD : résultats du premier essai avec le TAS-205 Accéder au contenu DMD : les bienfaits des oméga 3 ?

    Caractériser les troubles du développement neurocognitif 

    Bonne tolérance de l’edasalonexent (CAT-1004) 

    Restauration à long terme de la dystrophine chez la souris

    Plus de brèves scientifiques

  • Téléthon 2018 : 85 844 117 €

    Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). 

    Actu résultat final Telethon 2018

    Ce résultat exceptionnel obtenu dans un contexte particulièrement difficile marque, une nouvelle fois, l’extrême fidélité des Français au combat des familles. En effet, les 7 et 8 décembre derniers, le Téléthon 2018 a partagé ses plus belles victoires contre la maladie et les donateurs ont pu mesurer à quel point leur soutien permet de changer la vie des malades. Des premiers médicaments sont disponibles, les essais cliniques se multiplient : le monde des maladies rares a changé et c’est grâce à cette extraordinaire mobilisation populaire du Téléthon, une mobilisation unique au monde.

    « Ce Téléthon 2018 a marqué un tournant dans notre histoire. Nous avons vu, pour la première fois, des images bouleversantes d’enfants retrouver des forces grâce à la thérapie génique. Nous avons entendu les témoignages de malades qui ont retrouvé une vie normale alors qu’ils étaient atteints de maladies considérées comme incurables. Cela montre à quel point le combat que nous menons depuis 30 ans porte ses fruits ! Je remercie du fond du coeur les donateurs, bénévoles et partenaires, pour ces premières victoires et pour celles à venir. » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

    « Etre parrain du Téléthon a été un honneur, un plaisir et une aventure particulière. J’ai rencontré des gens supers et cette collecte exceptionnelle me fait très plaisir pour les chercheurs et les familles. Je suis très heureux. Et, moi qui ai visité les laboratoires du Téléthon, rencontré les chercheurs qui y travaillent et les familles qui bénéficient des premiers médicaments qui sortent de ces laboratoires, je sais combien cet argent est utile.» souligne Pascal Obispo, parrain du Téléthon 2018.

  • L'annonce du diagnostic d'une MNM

     

    L’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire est souvent source d’une grande souffrance. Impossible à anticiper, chacun va vivre à sa manière ce moment de rupture qui marque l’entrée « officielle » dans la maladie nommée : sidération, colère, tristesse, incrédulité, abattement ou parfois soulagement… Mais nommer la maladie permet aussi de savoir contre quoi se battre, et permet en partie de mobiliser ses capacités à faire face à la maladie.

     

    r_annonce_diag_0.png

     

     

  • Compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur

    L’AFM-Téléthon déploie un plan stratégique national visant à améliorer la reconnaissance et la prise charge de la compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur en France.

     

    Dans ce cadre, l’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles.

    L’objectif est de :

    • recueillir les besoins propres aux aides techniques du membre supérieur,
    • mieux comprendre les difficultés rencontrées sur le terrain
    • engager les actions nécessaires en vue d'un meilleur accompagnement des familles.

    Les données sont anonymes, c'est à dire que ni vos noms et prénoms, ni données permettant de vous identifier directement ou indirectement ne seront collectés.

    Le traitement des données est à destination de l'AFM-Téléthon exclusivement, et à son service Pôle Aides Techniques Innovation.

    Ce questionnaire ne vous prendra que 10 minutes à remplir.

    Vous pouvez répondre à ce questionnaire en ligne jusqu’au 07 avril 2019 inclus.

    Nous vous remercions sincèrement pour votre participation.

    Accéder au questionnaire

  • Journée des maladies rares

    Web Poster-800x1200-V.jpg

    Journée des maladies rares a lieu  le dernier jour de Février de chaque année. L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de  sensibiliser la population au  sein du grand public et les décideurs sur  les maladies rares et leur impact sur la vie des patients .

    Les objectifs de la campagne principalement le grand public et vise également à sensibiliser les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l'industrie, des chercheurs, des professionnels de la santé et tous ceux qui ont un véritable intérêt pour les maladies rares. En savoir plus

     

  • Duchenne Awareness Day

    Aujourd’hui, c’est toute une communauté de malades qui se mobilise pour sensibiliser le monde entier sur l’existence de la dystrophie musculaire de Duchenne.

    Une journée mondiale chère à l’AFM-Téléthon

    Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de la myopathie de Duchenne, évènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations.

    World Duchenne Awareness Day

    Le 7 septembre est la journée mondiale de la myopathie de Duchenne. L'occasion de mettre en lumière cette maladie. Plus de 30 ans après la découverte du gène responsable, les thérapie avancent.

    Une maladie emblématique du combat de l'AFM-Téléthon

    Voir le site AFM-telethon

  • Nouvelle carte d'urgence

    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare concernant la dystrophie musculaire de Duchenne vient d'être rédigé. Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade. Les cartes sont en cours d’impression et seront très prochainement diffusées. En savoir plus

  • Canicule, précautions à prendre

    Canicule.jpgDangers liés à la canicule

    En cas de forte chaleur, le corps transpire trop et le stock d'eau s'épuise rapidement. Le corps n'a alors pas assez d'eau pour transpirer. Lorsque le corps ne contrôle plus sa température et qu'elle augmente rapidement, une personne peut être victime d'un coup de chaleur. Elle est alors en danger de mort. Les personnes déjà fragilisées (âgées, celles atteintes d'une maladie chronique, nourrissons, etc.) sont particulièrement vulnérables. Lors d'une canicule, elles risquent une déshydratation, l'aggravation de leur maladie chronique ou encore un coup de chaleur.

    Les symptômes qui doivent vous alerter

     

    - Des crampes musculaires au niveau des bras, des jambes, du ventre... 
    - Plus grave, un épuisement qui peut se traduire par des étourdissements, une faiblesse, une insomnie inhabituelle. 

     

    Il faut cesser alors toute activité pendant plusieurs heures, se rafraîchir et se reposer dans un endroit frais, boire de l'eau sans excès, des jus de fruit...