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Groupe Dystrophies Musculaires Duchenne-Becker

  • Actualités scientifiques

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    Accéder au contenu DMD : résultats du premier essai avec le TAS-205 Accéder au contenu DMD : les bienfaits des oméga 3 ?

    Résultats préliminaires de la microdystrophine SGT-001

    Résultats du premier essai avec le TAS-205

    Les bienfaits des omega 3 ?

    Plus de brèves scientifiques

  • L'annonce du diagnostic d'une MNM

     

    L’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire est souvent source d’une grande souffrance. Impossible à anticiper, chacun va vivre à sa manière ce moment de rupture qui marque l’entrée « officielle » dans la maladie nommée : sidération, colère, tristesse, incrédulité, abattement ou parfois soulagement… Mais nommer la maladie permet aussi de savoir contre quoi se battre, et permet en partie de mobiliser ses capacités à faire face à la maladie.

     

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  • Compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur

    L’AFM-Téléthon déploie un plan stratégique national visant à améliorer la reconnaissance et la prise charge de la compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur en France.

     

    Dans ce cadre, l’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles.

    L’objectif est de :

    • recueillir les besoins propres aux aides techniques du membre supérieur,
    • mieux comprendre les difficultés rencontrées sur le terrain
    • engager les actions nécessaires en vue d'un meilleur accompagnement des familles.

    Les données sont anonymes, c'est à dire que ni vos noms et prénoms, ni données permettant de vous identifier directement ou indirectement ne seront collectés.

    Le traitement des données est à destination de l'AFM-Téléthon exclusivement, et à son service Pôle Aides Techniques Innovation.

    Ce questionnaire ne vous prendra que 10 minutes à remplir.

    Vous pouvez répondre à ce questionnaire en ligne jusqu’au 07 avril 2019 inclus.

    Nous vous remercions sincèrement pour votre participation.

    Accéder au questionnaire

  • Un tchat pour préparer Parcoursup

    Futurs étudiants en situation de handicap : Un tchat pour préparer Parcoursup.

    L’Onisep organise le 15 février un tchat pour répondre aux futurs étudiants en situation de handicap qui se préparent à Parcoursup. Venez poser vos questions dès maintenant ! En savoir plus

  • Journée des maladies rares

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    Journée des maladies rares a lieu  le dernier jour de Février de chaque année. L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de  sensibiliser la population au  sein du grand public et les décideurs sur  les maladies rares et leur impact sur la vie des patients .

    Les objectifs de la campagne principalement le grand public et vise également à sensibiliser les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l'industrie, des chercheurs, des professionnels de la santé et tous ceux qui ont un véritable intérêt pour les maladies rares. En savoir plus

     

  • Téléthon 2018 : 69 290 089 €

    L’année où le Téléthon partage ses plus belles victoires, son compteur est fragilisé par un contexte social très difficile

    Téléthon 2018.jpg« Votre générosité dans ce contexte social si difficile, est une fois de plus extraordinaire. Ce Téléthon a marqué un tournant dans notre histoire car, pour la première fois, nous avons vu des images dont j’ai, moi, maman, rêvé pendant des années. Des enfants atteints de maladies rares du muscle ont été traités pour la première fois. Alors qu’ils étaient condamnés et privés de tout mouvement, aujourd’hui ils retrouvent leurs forces, vivent tout simplement.

     

     

     

  • Nouvelle carte d'urgence

    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare concernant la dystrophie musculaire de Duchenne vient d'être rédigé. Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade. Les cartes sont en cours d’impression et seront très prochainement diffusées. En savoir plus

  • Journée de Recherche Clinique (JRC) 2018

    Journée de Recherche Clinique (JRC) 2018

     
    Innovation thérapeutique et parcours de soins

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    Réunissant la communauté neuromusculaire, neuropédiatres, neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation, cliniciens d’autres spécialités, scientifiques, autres professionnels de santé, et représentants de malades, elle a pour objectifs de débattre et d’identifier des actions d’amélioration du système de soins en lien avec les innovations thérapeutiques. En savoir plus

     

     

  • Canicule, précautions à prendre

    Canicule.jpgDangers liés à la canicule

    En cas de forte chaleur, le corps transpire trop et le stock d'eau s'épuise rapidement. Le corps n'a alors pas assez d'eau pour transpirer. Lorsque le corps ne contrôle plus sa température et qu'elle augmente rapidement, une personne peut être victime d'un coup de chaleur. Elle est alors en danger de mort. Les personnes déjà fragilisées (âgées, celles atteintes d'une maladie chronique, nourrissons, etc.) sont particulièrement vulnérables. Lors d'une canicule, elles risquent une déshydratation, l'aggravation de leur maladie chronique ou encore un coup de chaleur.

    Les symptômes qui doivent vous alerter

     

    - Des crampes musculaires au niveau des bras, des jambes, du ventre... 
    - Plus grave, un épuisement qui peut se traduire par des étourdissements, une faiblesse, une insomnie inhabituelle. 

     

    Il faut cesser alors toute activité pendant plusieurs heures, se rafraîchir et se reposer dans un endroit frais, boire de l'eau sans excès, des jus de fruit...

  • Handicap : des parcours vers l'emploi

    Poursuivre des études et accéder à l'emploi... le rêve de beaucoup de jeunes en situation de handicap. Loreleï, Pierrick, Dalil, Myriam, Loïc, Éléonore, Jean-Yves et les autres témoignent de la façon dont ils y sont parvenus et ont surmonté obstacles et préjugés.

    Pourquoi pas moi ? Handicap, des parcours vers l'emploi

    Collection 'Pourquoi pas moi ?

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